Avoir un enfant autiste

Avoir un enfant autiste, c’est un défi. Quand je le laisse le matin à la garderie, je ne peux m’empêcher de penser au moment où j’irai le chercher après avoir travaillé. Bien que les éducatrices savent que mon enfant est différent, elles ne saisissent pas exactement qu’un simple changement de routine dans l’après-midi provoque frustration et incompréhension chez mon petit. C’est pourquoi à chaque fin de journée, quand on m’explique que mon garçon a encore fait de longues crises, je ne sais pas où me mettre, quoi faire ou quoi dire.

Avoir un enfant autiste, c’est du travail. On doit chercher des ressources, solliciter des rendez-vous avec différents spécialistes, pouvoir se payer lesdits rendez-vous, appeler, rappeler et re-rappeler les spécialistes qui nous échappent dans les craques du plancher du lourd système de santé pour s’assurer que notre enfant aura un suivi adéquat. C’est un travail à temps plein de devoir penser à tout ça, en plus du quotidien, de la vie de couple, de la vie familiale et de la vie professionnelle.

Avoir un enfant autiste, c’est faire face aux jugements et aux commentaires blessants. C’est recevoir le regard désapprobateur des clients à l’épicerie quand je remplis mon panier avec un petit garçon en pleine crise. C’est entendre des trucs imbéciles du genre « il n’a pas l’air autiste! » ou encore « Il a seulement besoin d’avoir une bonne discipline et ça va se replacer, ce n’est pas de l’autisme, c’est des caprices! ». C’est se faire dévisager au restaurant ou au cinéma quand mon fils pousse des petits cris ou répète les mêmes mots inlassablement.

Avoir un enfant autiste, c’est s’inquiéter pour le futur. C’est se demander s’il sera autonome et fonctionnel lorsqu’il sera adulte. C’est espérer qu’il ne se fera pas intimider à l’école parce qu’il est différent. C’est souhaiter très fort qu’il arrive à faire du chemin avec tous les spécialistes dispendieux qu’on paye pour qu’il puisse débloquer à temps certaines de ses faiblesses pour son arrivée à l’école. C’est aussi apprendre à vivre le moment présent, parce que l’anticipation du futur, c’est inutile et impossible à prévoir.

Avoir un enfant autiste, c’est fatiguant. C’est toujours réfléchir pour deux parce que mon bonhomme n’est pas conscient du danger lorsqu’il pose un geste. C’est devoir toujours tout avoir prévu pour garder une routine très stricte afin de générer le moins de crises possible. C’est aussi apprendre à comprendre les irritants à l’origine des crises, un jour à la fois. C’est être sur le qui-vive, tout le temps, pour tout.

Avoir un enfant autiste, c’est riche. C’est s’émerveiller quand il franchit des étapes bien ordinaires pour tous les enfants neurotypiques. C’est apprécier de voir son enfant s’épanouir lorsqu’il a des contacts avec des gens qu’il côtoie régulièrement. C’est se trouver bon quand on arrive à bien saisir ce qui frustre son enfant. C’est sourire quand on arrive à échanger avec lui et à bien se comprendre mutuellement. Avoir un enfant autiste, c’est différent et la différence, c’est enrichissant.