Bien avant ta venue, faire pour le mieux pour toi était un souhait. Arrêter de fumer bien avant la grossesse, avoir une hygiène de vie suffisamment saine, ne pas boire une goutte d’alcool une fois enceinte. Toutes ces précautions, bien qu’elles me soient aussi bénéfiques, avaient pour but de t’offrir un maximum de chances d’être un bébé en bonne santé.
Chaque échographie, chaque mouvement dans mon ventre était l’occasion de m’assurer de ta forme et de ta bonne évolution.
À ta naissance, tout était là à sa place et tu étais forcément le plus merveilleux bébé qui soit étant le résultat de l’amour entre ton papa et moi.
Et puis les premières maladies infantiles ont pointé le bout de leur nez et suite à un virus hivernal qui traînait un peu puis beaucoup trop de temps, les examens médicaux ont commencé.
Savoir l’origine de ton mal était important, mais c’est ainsi que nous avons appris que tu avais une vraie maladie, pas une de celle qui passe en quelques jours ou quelques semaines. Une de celles qui durent des mois, des années. Et bien qu’il ait été rassurant de mettre un nom sur ce qui t’arrivait et de commencer un traitement qui te permettrait de guérir, mon cœur s’est brisé.
Tu n’étais plus parfaitement en bonne santé et j’ai pensé que j’avais échoué à t’offrir cela en tant que maman.
Il m’a fallu quelques mois pour réaliser que ta maladie n’était pas passagère. Qu’elle n’était pas de celles qui t’empêchent de vivre ou de faire ce qui te plaît, mais de celles qui te demandent des traitements qui rythment tes routines du matin et du soir. De celles qui transforment maman en infirmière.
Tu es si petit et si fort à la fois d’accepter ces même gestes au quotidien. Bien sûr, certains jours sont plus difficiles et je déteste t’imposer ces traitements malgré tes pleurs autant que je déteste l’idée que d’autres enfants n’ont pas besoin de ça mais que mon petit à moi, si.
Peut-être un jour seras-tu libéré de ta maladie, seul le temps nous le dira. En attendant je t’accompagne chaque jour et à chaque rendez-vous chez ce docteur que tu vois plus que certains membres de ta famille. J’apprends de ton courage et de ta résilience car même si tu ne le réalises peut-être pas complètement, tu vois bien que tu es le seul de la famille à qui on impose cela.
J’apprends à faire au mieux pour ta santé même si mon cœur de maman se brise parfois, j’apprends à ne pas me sentir responsable de ta maladie. J’apprends à accepter que je ne pourrai pas t’épargner toutes les peines et les injustices de la vie. Et je fais peu à peu mon deuil de l’enfant parfaitement en santé que tu étais, même si je garde l’espoir que tu puisses le redevenir et retrouver l’insouciance d’une vie sans traitement, sans maladie.
Mais peu importe ce que le futur nous réserve à toi, moi et ta santé, sache que je serai toujours là pour toi.
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