À toi qui ne comprends pas ce qu’est un enfant vivant avec un TSA

À toi qui ne comprends pas ce qu’est un enfant vivant avec un TSA,

À toi qui m’as dit « qu’un enfant, ça s’élève » la dernière fois que ma fille a fait une crise en public,

À toi qui m’as lancé qu’elle ne pouvait pas être autiste puisqu’elle n’avait pas un visage d’autiste,

Je crois que tu as besoin de quelques précisions que je suis ravie de t’apporter aujourd’hui.

J’aimerais beaucoup commencer en t’expliquant qu’il y a autant de « sortes » d’autisme qu’il y de personnes autistes. Tu ne peux donc pas comparer mon enfant à celui de ta voisine en te basant sur le seul et unique fait que tous les deux ont reçu un diagnostic d’autisme. Les manifestations du TSA d’un enfant ne seront pas les mêmes chez tous les autistes; au contraire, les comportements peuvent être complètement à l’opposé même s’ils sont causés par le même trouble. Le petit de ta voisine vit peut-être avec l’hyposensibilité, alors que la mienne vit avec l’hypersensibilité.

Ces crises monstres que ma fille fait, qui te laissent perplexe et te donnent envie de me crier que je suis trop douce avec elle, sont souvent causées par ces troubles sensoriels que toi et moi ne comprenons pas.

La lumière aveuglante, les bruits stridents, le toucher insistant; elle vit toutes ces sensations banales du quotidien comme des agressions constantes et répétitives. Et à un moment, ça devient beaucoup trop difficile pour elle de se contenir et elle explose, littéralement. Dans le jargon médical, elle se désorganise ou tombe en surcharge. C’est comme un chaudron qui déborde; parfois on réussit à éviter les dégâts et le contenir, mais à certains moments, il est trop tard.

Quand tu me dis que mon enfant « fait exprès », qu’elle en rajoute et qu’elle me manipule, je souhaiterais que tu comprennes qu’elle ne fait pas la différence entre la colère, la tristesse et l’anxiété.

Certains TSA sont hyper-empathiques alors que d’autres ont l’air de se foutre complètement de toi. Dans le même ordre d’idée, plusieurs, comme ma fille, ont extrêmement de difficultés avec la gestion et la perception des émotions. Les leurs, mais celles des autres aussi. Ceci étant, devant n’importe quelle émotion négative, elle se protège en pétant sa coche. Alors plutôt que de l’engueuler comme tu me le conseilles, mon rôle est de l’aider à cibler l’émotion qu’elle vit et l’aider à trouver des trucs pour l’exprimer adéquatement à l’avenir.

Je t’entends me dire que je la gâte trop.

Je sais que tu fais probablement référence aux nombreux outils que j’achète pour l’aider. Pour toi, de l’extérieur, ça semble probablement superflu et tu te dis sûrement qu’elle agit comme elle le fait parce que je réponds à tous ses caprices. Mais ces supports sont extrêmement importants pour elle et l’aident à fonctionner dans un monde où elle se sent souvent perdue. Ses coquilles anti-bruit, son time-timer, ses mâchouilles, sa putty, sa couverture lestée, et j’en passe, ont tous une fonction précise qui l’aide à évoluer et se gérer jour après jour.

Je sais aussi que par moments, tu crois que je l’infantilise.

Que j’exagère avec mes pictos partout dans la maison. Mais dans les faits, lui indiquer sa routine dans la douche avec les étapes pour se laver, dans sa chambre pour le lever et le coucher, sur le miroir de la salle de bain pour le lavage des mains et à côté de la porte d’entrée pour les vêtements d’hiver lui facilite grandement la vie et lui permet de créer des repères, qui pour elle, sont nécessaires.

Mais au-delà du TSA, j’ai surtout l’impression qu’il t’arrive d’oublier que je suis d’abord et avant tout un parent au même titre que toi. Ma fille n’est pas venue au monde avec un manuel d’instructions et je ne connaissais pas l’autisme il n’y a pas si longtemps. Je fais juste de mon mieux et ce que je pense être le mieux pour elle, comme tous les parents.

Oui, ma petite à des mauvaises journées, comme tous les enfants. Oui, ma petite fait des crises, comme tous les enfants. Mais quand elle me regarde avec son grand sourire et qu’elle me lâche un « Maman, je t’aime » et que je sens qu’elle est calme, posée et disponible, je sais que je fais quand même une pas pire job.