À toi, maman d’un petit guerrier,
Un jour, tout allait bien. Puis en l’espace de quelques minutes, tout a basculé.
Ton enfant, la prunelle de tes yeux, la chair de ta chair, est malade, gravement malade.
Le médecin n’est pas passé par quatre chemins pour te l’annoncer. Il te l’a dit tout simplement. Parce qu’honnêtement, il n’y a pas de bonne manière d’annoncer ça et qu’il sait très bien au fond de lui qu’il vient de te faire vivre la pire journée de ta vie, qu’il t’a dit les mots qu’aucun parent ne veut entendre : cancer. C’est le côté ingrat de son travail; sa passion c’est l’humain, l’enfant, c’est trouver tout ce qu’il faut pour le guérir, mais ça commence toujours avec la job ingrate de détruire le cœur de ses parents.
Tout autour de toi, le monde continu de tourner. Mais ton monde à toi, il ne tourne plus comme avant. Tout vient de s’effondrer. Ça tourne carré. Plus rien ne sera plus comme avant.
Pour toi, il y a un avant et il y a maintenant.
Avant, ton cœur allait bien. Maintenant, il est coincé dans un étau. L’inquiétude le comprime tous les jours et toutes les nuits.
Tu viens de mettre les pieds dans le train d’une montagne russe pour laquelle tu ne voulais pas de billet. Tu vas y vivre des hauts et des bas. Des bas, plus bas que tu ne l’aurais cru possible. Et des hauts encore plus vertigineux que tu n’aurais pu l’imaginer. Des montées lentes, mais réconfortantes. Des descentes fracassantes. Et des vagues d’émotions qui te font apprécier la vie différemment.
Avant, tes journées étaient bien remplies. Maintenant, il n’y a rien de plus beau qu’une journée pendant laquelle il ne se passe rien.
Tu étais si prévoyante. Le chef de ta tribu. Tu planifiais tout au quart de tour dans ta vie. Métro, boulot, dodo. Pas de place à l’imprévu, à la surprise, à l’inattendu. Maintenant que tu vis le pire imprévu de ta vie, tu as appris à vivre au jour le jour, pour vrai. Pas juste de le dire parce que c’est à la mode d’avoir l’air zen; tu vis dans le présent, à la minute près. Parce que le futur te renvoie de sombres possibilités. Que tu ne veux pas aller là. Alors tu te concentres sur ce qui se passe maintenant et apprécies chaque minutes que la vie te donne avec ton enfant. De tout façon, c’est impossible de prévoir quoi que ce soit. Tout dépend de comment ça va aller demain. La seule chose à ton agenda sont des rendez-vous à l’hôpital. Des traitements, des examens, des spécialistes et tu te surprends à t’ennuyer du temps où c’était difficile d’avoir rendez-vous avec un médecin.
Avant tu vivais à un rythme effréné à la poursuite du bonheur. Maintenant, tu avances doucement dans la vie et tu réalises que le bonheur se trouve dans les choses simples.
Se réveiller le matin dans ton propre lit plutôt que sur la banquette douteuse d’une chambre d’hôpital. Une nuit sans douleur. Une journée sans douleur. Voir ton enfant sourire. Un rire aux éclats. Respirer l’air pur. Un ¨Je t’aime maman!¨ Des mots si simples que tu redoutes de ne plus jamais entendre lorsque tu te retrouves seule dans ton lit le soir et tu t’autorises à verser quelques larmes.
Avant, tu disais que tu ne saurais pas quoi faire si ton enfant tombait malade et que c’était la pire chose qui pouvait t’arriver. Maintenant que cette « pire chose » est arrivée, tu as trouvé une force en toi que tu ne soupçonnais même pas avoir.
Tu as décidé de rester forte, de garder espoir. Même si parfois tu te demandes si tu vas tenir le coup et que t’as le goût de baisser les bras, tu y arrives. Parce que l’amour pour ton enfant est plus fort que tout. Parce que ton petit combattant qui souffre et qui endure tous ces traitements, garde le sourire. Parce que chaque jour, il t’apprend la résilience.
Avant, tu t’en faisait avec tout et pour rien. Maintenant, tu choisis tes combats.
Tes priorités ont changé. La vaisselle sale qui s’accumule, les paniers de linge qui débordent et tous les tracas du quotidien ne te dérangent plus. Malheureusement, en échange, une petite toux, un nez qui coule, une légère fièvre sont angoissants. Parce que ça te vaut une visite automatique à l’hôpital et que ça pourrait être bien pire qu’un simple rhume.
Je sais qu’au fond de toi, tu voudrais revenir à ta vie d’avant, mais tu sais comme moi que c’est impossible. Sache que tu n’es pas seule dans ton monde qui tourne carré; tout autour de toi gravitent aussi d’autres mamans qui vivent la même chose que toi. Prends le temps de jaser un peu avec elles entre deux rendez-vous; quand on se rend compte que nous sommes plusieurs dans ce monde qui ne tourne pas rond, le quotidien devient moins lourd et on réalise parfois que, faute de santé, dans notre monde qui tourne carré, le temps file moins vite et tous les petits bonheurs goûtent meilleur parce qu’on sait en apprécier toute la valeur.
Je vous lis et les souvenirs remonte
23 février 2016 jour où notre vie a basculé .
Elle est en rémission depuis le 24 mai 2018
Pourtant même si la vie à repris son cours normal rien ne seras plus jamais Comme avant .
Enfin quelqu’un qui réussit à mettre les bons mots sur ce sentiment oppressant qui nous envahit et qui malheureusement se changera en inquiétude pour les années à venir. Des années qui feront de nous des mamans anxieuses à la vue d’un simple petit bobo, d’une nez qui saigne ou d’une fièvre qui te rappelle trop le déjà vu. Merci à vous. J’ai pleuré du début à la fin, tellement j’avais l’impression que vous parliez de moi. Ce stress et cette inquiétude que je vie , c’est mon cancer maintenant. Il m’envahit au point de perdre mes repères, même à 10 traitements de la fin des chimios. Le cancer a quitté mon enfant pour se loger en moi de manière indirecte. Je souhaite avec mon coeur de maman, que ce mautadine de cancer ne se réappropriera jamais mon enfant. Je préfère le gérer moi-même, il verra de quel bois je me chauffe! À toutes les mamans de guerriers, à toi qui a écrit ces mots qui me touchent et surtout a toi mère ordinaire , sache que chaque defi peut devenir tout aussi déstabilisant et envahissant…. tout est dans la maniere de le gérer…..petite prune sur la tête , nez qui saigne coup de soleil, gastro…. ces événement sont tout aussi bouleversant pour vous et pour nous aussi. La gravité n’est pas jaugeable à cancer ou pas de cancer. Par contre, On est tout fort à notre manière.
Finalement un merci spécial à toi maman ayant autant d’empathie pour tenter d’exprimer comment on peut se sentir ! Merci. Xxx
Très beau et exactement ça!!!
Merci! Pas toujours facile de comprendre comment on se sent dans tout ces tourbillons, encore moins de le mettre en mots. Les mots ont été libérateurs pour moi. C’est un plaisir de les partager avec vous.
Quel beau message d’ amour ,de peine qui arrache le coeur qui nous fait voir les vraies valeurs de la vie
Ton texte me touche vraiment Caroline. Je me situe tellement dans ton texte. Chaque mots représente vraiment ce que j’ai vécu et ce que je vis encore. Ça fait du bien de lire quelqu’un qui vit la même chose. Merci
Quel beau texte. Je n’aurais pu mieux le décrire avec d’aussi bons mots qui expliquent parfaitement notre triste réalité à nous les parents de petits guerriers.
On a reçu le diagnostique le 6 janvier 2019 : leucémie…. ma fille, mon trésor inestimable (6 ans). Exactement comme décrit dans le texte.
On s’accroche à tout ce que l’on peut et on savoure les belles journées. Parfois on y va une heure à la fois et parfois un jour à la fois mais jamais davantage. Car tout est si fragile.
Je disais toujours tant que mes enfants sont en santé ça va aller…. Maintenant rien ne va plus, ce sont de constantes montagnes russes.
Il reste 19 mois de chimio puis ensuite attendre 5 ans pour parler de vrai rémission et puis ensuite 10 ans pour que les risques d’un tout autre cancer soit revenu « à la normale ». Ouf!
On gère donc de notre mieux pour rester dans le moment présent et juste savourer quand ça va bien. Parce que quand ça va moins bien notre coeur de mère est mis à rude épreuve et on en vient qu’à se demander comment il fait pour continuer à tenir le coup…
Merci encore pour ce beau texte.
Gros câlin à vous toutes mes braves mamans de fantastiques guerriers.
Moi mère dun garçon il partie mon petit ange qui dévouer pour se battre contre la maladie je prie pour que le cancer sarrette pier-Olivier Hébert qui avec 13ans ai partit je pense au enfant qui se battre avec les parent qui son toute chamboulée
bonjour Caroline
Simplement merci de partager ton vécu
À toute les familles qui vivent des situations difficiles et de ne pas être capable exprimer avec des mots la douleurs qu’ils peuvent vivres. Merci de pouvoir le dire à leur place.
Très beau message. Tout ce que j ai vécu avec ma fille. Ma fille de 4 ans et demi est partit rejoindre les étoiles après un combat de 2 ans pour un cancers neuroblastome.
Chaque mots représente vraiment ce que j’ai vécu. Courage à vous tous et battez vous. Ils en valent la peine
Vous savez vous venez de dire tous que j avais sur le coeur mon petit enfant est malade il a cette maladie dont je n’ose même pas dire le nom m’a vie à basculer je ne peux même pas prendre soin de mes autres enfants de mon mari de mon foyer j ai toujours peur de l entendre crié de douleur j entend ses cris dans m’a tête sans cesse mon dieu tous que je veux c’est retrouver une vie normal aider moi à surmonter cette épreuve merci beaucoup
Tout est dit
C’est exactement ce que nous avons ressenti dès l’annonce du cancer des os de notre puce, à 14 ans.
La violence des termes, la peur…
Le stress lors des opérations, la fatigue, l’inquiétude perpétuelle devant les effets secondaires et la souffrance de notre fille.
Notre admiration devant son courage, elle qui a toujours fait face.
« Ben non papa, je n’ai pas peur de l’opération, je serai endormie! »…
Et l’espoir pendant les 9 mois de rémission
La vie reprend, les enfants se crient dessus, la musique et les cris reviennent à la maison.
Les projets renaissent.
Puis le mur, la déflagration, un trou béant qui s’ouvre devant nous
Grosses douleurs une nuit
Emeline ne veut surtout pas aller aux urgences, elle pleure. Nous avons compris que la bête est revenue.
Cette fois elle est encore plus forte, plus maligne.
Re chimio, re douleurs, peurs, souffrances
On reprend les rdv à lhopital, les infirmières à domicile, les piqûres, les livraisons de médicaments, …
Reoperation…
Puis c’est l’emballement, la maladie se généralise, les traitements ne sont plus efficaces, on change
Puis l’annonce fatale: fin octobre les médecins nous annoncent qu’elle ne verra pas Noël !!!
5 semaines à la maison en soins palliatifs et son état qui se dégrade de jour en jour.
Mais toujours son sourire, son optimisme et les copines qui passent.
Et la dernière soirée elle nous annonce qu’elle sent que c’est fini.
À 8h, juste avant que son petit frère parte à l’école, Emeline pousse son dernier soupir et s’en va, nous l’avons entourée jusqu’au bout.
Et surtout, elle est restée à la maison
Elle ne supportait plus l’hôpital
Elle nous a protégé jusqu’au dernier souffle
Quel combat! Mais tout ça pour quoi?
2 ans et demi….
Je t’aime ma puce….
30 août 2018 maudit! Tellement vrai ce texte exactement ce que je ressens
En lisant, je me reconnais… Mon petit Ange en rémission depuis 1 ans 1/2 et malgré cette bonne nouvelle mon monde ne tourne toujours pas rond, le moindre petit bobos me fait peur, chaque examens de contrôle me terrifie. Une toux depuis un moi et malgré le discours rassurant de l oncologue je m’inquiète ?.
Mais je fais bonne figure et profite de mes enfants au maximum, car nous savons bien maintenant que celà n arrive pas qu’aux autres. Et je me porte bénévole « grandir sans cancer » Pour faire avancer les choses pour nos enfants et en mémoire aux petits Anges?? … ?bonne continuation et courage à toutes ???et surtout aux loulous ?
Merci. C’est tous les mots et les maux que je ressens. Des mots que je n’arrive pas à expliquer vous les avez écris. Des maux qui serre le cœur des qu’il a un peu de fièvre ou juste mal qualque part. Maintenant je sais que je suis pas seule à avoir ses angoisse et ces peurs après. Merci. Car je commencait à m’inquièter de cette peur permanente que cette fichu bête revienne. Et aujourd’hui je sais que je suis pas seule et que je suis normale. Une maman de petit guerrier # mon champion 22 mois de rémission # mon héros
Messages poignants de chacune des mamans. Malheureusement comme vous dites si bien, la vie ne sera plus comme avant… j’ai perdu mon fils il y’a 17 mois d’un accident pas de maladie : le crabe… et la vie n’est plus la même, quelque soit l’âge de son enfant, ce n’est pas normal de perdre son enfant.
Je vous souhaite à toutes les mamans beaucoup de courage à vous mais aussi beaucoup courage à vos enfants qui ne méritent pas cela.
Chaque année je cours pour enfant sans cancer, j’espère qu’un jour il n’y aura plus d’enfants qui meurent d’un cancer.
Merci pour ces mots qui décrivent tellement bien les maux des mamans de petits guerriers…
Le mien a maintenant 28 ans !
Ces mots raisonnent en moi comme si je les avais vécus hier … et pourtant ça fait 28 ans… je connais ce carré…cette force qui nous viens de je ne sais où quand vous avez 26 ans votre petit guerrier 6mois et la sentence tombe , vous ne la comprenez pas, vous ne l’acceptez pas … mais très vite l’amour que vous avez pour votre guerrier prend le dessus… pas le temps de réfléchir il faut agir la vie est là et 28 ans après elle est merveilleusement là !
Mon petit guerrier est devenu un grand et beau guerrier qui mort la vie à pleine dents, et moi je une bien suis fière maman de guerrier.
Merci encore et je pense à toutes ces mamans que j’embrasse bien Fort
Merci pour ces mots qui décrivent tellement bien les maux des mamans de petits guerriers…
Le mien a maintenant 28 ans !
Ces mots raisonnent en moi comme si je les avais vécus hier … et pourtant ça fait 28 ans… je connais ce carré…cette force qui nous viens de je ne sais où quand vous avez 26 ans votre petit guerrier 6mois et la sentence tombe , vous ne la comprenez pas, vous ne l’acceptez pas … mais très vite l’amour que vous avez pour votre guerrier prend le dessus… pas le temps de réfléchir il faut agir la vie est là et 28 ans après elle est merveilleusement là !
Mon petit guerrier est devenu un grand et beau guerrier qui mort la vie à pleine dents, et moi je une bien suis fière maman de guerrier.
Merci encore et je pense à toutes ces mamans que j’embrasse bien Fort?