Alexis a perdu son combat

Durant notre long combat contre la leucémie d’Alexis, j’ai entendu d’innombrables fois des paroles qui se voulaient rassurantes et encourageantes. Des paroles comme « il est fort, il va s’en sortir », « il veut vivre, il va se battre » ou « il n’abandonnera pas ». Je m’accrochais à ces paroles pour ne pas sombrer dans le désespoir. Je les ai moi-même prononcées pour réconforter d’autres parents. Mais maintenant, six mois après le décès de mon petit bébé, ces paroles sonnent faux.

Son combat, il l’a perdu. Il s’est battu de toutes ses forces contre ce maudit cancer. Il a enduré des traitements très toxiques, des traitements de dernier recours qui ne sont que très rarement donnés en raison de leur force. Tout ça avec le plus beau des sourires. Il voulait vivre. Il voulait aimer et jouer. Mais sa maladie était trop agressive et son corps était trop fatigué. Alexis a perdu son combat, mais ce n’est certainement pas parce qu’il n’était pas assez fort.

Alexis n’aimait pas dormir. Il combattait toujours le sommeil quand il le sentait venir. Il combattait fort et longtemps. Je disais souvent à la blague qu’il se débattait autant parce que dormir, c’est plate. Mais le soir, je me surprenais parfois à penser que c’est parce qu’il savait qu’il n’en avait pas pour longtemps. Parce qu’il ne voulait pas perdre son temps à dormir plutôt qu’à jouer, à faire des câlins ou à explorer le monde (ou le département d’oncologie, à défaut de pouvoir aller plus loin). Je me reprenais, me disant qu’il était simplement un bébé qui n’aimait pas dormir (comme sa grande sœur), mais cette pensée continue de me hanter aujourd’hui. Le savait-il vraiment?

Lorsque nous avons eu notre dernier congé de l’hôpital pour qu’il puisse vivre ses derniers jours à la maison, il était si heureux. Il a joué comme un enfant normal (si on oublie qu’il avait en permanence du Dilaudid qui coulait dans ses veines pour atténuer sa douleur). Il courait, jouait avec sa sœur, riait… Il a vécu à fond jusqu’au bout. Comme quand il ne voulait pas dormir. Il donnait tout ce qu’il avait aussi longtemps que possible… Puis il s’endormait. C’est ce qu’il a fait jusqu’à la toute fin.

Aujourd’hui, il ne me reste que des souvenirs. Sa face de pet, sa petite bouche en cœur quand il buvait à la paille, ses poses de yoga, ses « wow » trop expressifs lorsqu’il était émerveillé, ses câlins, sa pose de Mister Monkey. Ces souvenirs, je ne peux m’empêcher de les partager. Je veux qu’il continue de vivre à travers ces souvenirs. Je voudrais qu’on se souvienne de sa force, de sa volonté de vivre, de sa joie d’explorer le « monde » avec son bâton de hockey à la main, de son amour pour sa sœur, de son rire tannant lorsqu’il faisait revoler les cartes d’identité du personnel dans leur face.

Mon bébé Alexis a fait preuve de tant de force, il a enduré tellement de douleur et de peur durant les huit derniers mois de sa vie, que je ne peux faire autrement que de continuer à avancer pour lui, pour sa grande soeur Marilie, pour leur papa et pour moi. J’ai épuisé ma force durant ce terrible combat, mais c’est maintenant sa force à lui qui me pousse à aller de l’avant.

Crédit : Anne Boucher

Anne Boucher

Maman d’une grande fille et d’un petit garçon devenu un ange à l’âge de seize mois après un long combat contre la leucémie, je demeure de nature optimiste malgré une vie très corsée, je fais de mon mieux afin d’aider ma petite famille à remontrer la longue pente qui se trouve devant nous et retrouver un semblant de vie normale. J’ai décidé d’écrire pour évacuer le méchant, garder vivante la mémoire de mon petit champion Alexis et sensibiliser les autres à la réalité des parents d’enfants malades.

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5 Comments

  • A vous cher parents je suis avec vous dans votre douleur votre souffrance un enfant devrait jamais etes malade.
    Je.vous souhaite bon courage
    Et moi en tant que Présidente du relais pour la vie de la baie des chaleurs je dois vous dire que lors.de notre relais jaurai une pensée pour ce petit tresor et vous cher parents rt a sa petite soeur
    Bon courage

  • Salut à toi
    Je pourrais te dire plein de choses pour te dire que ton histoire me touche et que ton fils a été un combattant et que toi et ta famille vous êtes fort mais je crois aussi que c’est plus que ça dans votre tête, votre corps et votre coeur. Pour être maman
    moi aussi, je peux essayer de m’imaginer ce que tu dois vivre mais je sais que je ne peux pas comprendre parce que je ne l’ai pas vécu. Mais ce qui me touche c’est ton message, ton temoignage, la manière dont tu l’as composer. C’est plus beau que tout ce que j’ai déjà lu jusqu’à maintenant dans des situations d’enfant comme alexis.
    De la part d’une autre maman

  • Ouff c est très touchant et d une tristesse ,bonne chance et plein de bonheur avec les êtres présent dans votre vie c est des moments pas facile et qui marque pour la Vie

  • Fais revivre chaque sourire, chaque rire, chaque pleur, chaque crise,chaque câlin….encore et encore! En nous les partageants, tu lui redonnes vie chaque fois…C’est de cette façon que votre beau Alexis continuera de vivre et d’exister! Dans tous les petits et grands moments que vous aurez vécus ensemble. Cette fois, il comprend qu’il peut dormir en paix, enfin, puisque tu veilles à garder sa présence vivante ? Bon dodo petit tannant ?

  • C’est. avec une très grande tristesse. Que je lissait ton texte très touchant sa ne devrait pas exsister la perte d’une petite boule d’énergie comme. sa Un petit ange. Qui ne demandais rien de plus que de vivre ..
    Mes pensés sont avec vous. Bon courage à sa grande soeur qui doit avoir énormément de chagrin au parents et grand parents. .x.x

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