Ça y est. Le diagnostic est tombé. Tu t’y attendais depuis des années, tu t’inquiétais depuis sa naissance, tu savais au plus profond de toi que ton enfant n’était pas comme les autres, mais tu espérais quand même. Tu espérais qu’ils se trompent tous, ces spécialistes. Tu espérais que ta fille rattrape ce retard, que ton fils se réveille un beau matin et que tous les doutes sur un possible trouble/syndrome/maladie n’existent plus.
Le médecin t’a annoncé que les derniers tests ont révélé ce que tu craignais le plus. Bien sûr, tu as pleuré et tu pleures encore à tous les jours. Tu crains le regard des autres sur ton enfant, tu as peur qu’il se fasse rejeter. La nouvelle t’est tombée dessus comme un coup de batte de baseball en pleine face. Tu n’étais pas prête à entendre ces mots : déficience intellectuelle. Quel parent le serait ? Tu veux ce que veulent tous les parents, le meilleur, le bonheur, la facilité, les défis oui, mais des défis normaux de la vie, pas l’insurmontable. Ton enfant est différent, il n’y a pas d’issue.
Pendant que ton enfant prend des mois à apprendre ce que les autres enfants font d’eux-mêmes, facilement, sans efforts presque, toi, tu dois aussi apprendre à vivre différemment. Vivre avec des milliers de questions, sur son avenir, entre autres. Ce n’était pas supposé se passer comme ça. Ce n’est pas ce qui est écrit dans les livres de développement de l’enfant, ce n’est pas ce que tu connais de la vie de parent, ça ne ressemble pas au quotidien de tes amis qui ont des enfants. Tu te sens seule, comme si personne ne pouvait comprendre, ni te donner de conseils. Tu devras faire les choses à ta façon. Lui apprendre à se défendre, à faire sa place, encore plus que les autres. À se foutre des méchancetés que ceux qui ignorent lui lanceront. Tu devras prendre des décisions sur ce qui est mieux pour lui ou elle et surtout, tu devras commencer par l’accepter, si tu veux que les autres l’acceptent. Malgré tous les doutes, les peurs et la fatigue. Ton enfant sera fort, tu en fais la promesse. Déficience intellectuelle, ou non. Sa place, il la fera.
Malgré tout, malgré les petits deuils que tu fais au quotidien, grâce à ton enfant différent, tu es une personne plus forte. Et si tu dois montrer au reste du monde que la déficience intellectuelle est aussi « normale » qu’eux le sont, tu en feras ta mission. C’est utopique, le monde restera ce qu’il est. Mais tu es une maman, ou un papa, celle, celui d’un enfant différent et tu pourrais faire bouger des montagnes s’il le fallait.
Avoir une déficience intellectuelle, ce n’est pas la fin du monde, seulement du monde que tu connaissais. Accepter une différence est un processus. Ça ne se fait pas du jour au lendemain. Et c’est correct de ne pas accepter tout de suite, tu as le droit. Moi, je n’ai pas encore accepté le fait que ma fille devra rusher plus que les autres toute sa vie, mais je suis fière de ma fille. Je suis fière d’être une maman d’un enfant différent, avec tous les défis que ça comporte. Parce que c’est ma fille et qu’elle m’apprend encore plus que moi je le fais pour elle.
À l’âge de 2 ans nous avons appris que notre fille avait une maladie génétique. Pendant des mois, voir des années, J’ai espéré qu’elle serait comme les autres. Je me disais qu’elle serait capable de combler les retards qui ne cessaient de s’accentuer. Avec l’entrée à l’école J’ai du me l’avouer ma fille a une Déficience intellectuelle moyenne. Si je me bats tous les jours pour l’accepter, l’avenir me fait peur. Ton article m’a beaucoup touché. Merci !
Merci cela fait plaisir de ne pas se sentir seule et déculpabiliser le fait d avoir du mal à accepter cette déficience intellectuelle poser des mots soulagé un peu
Bethsarah
Je suis une étudiante en physiothérapie,vos commentaires sont extraordinaires.On peut récupérer à tout âge,pour accepté cette récupation en tant que personne handicapée,on doit d’abord accepter sa déficience.Au lieu de fuir la situation,chercher plutôt des solutions pour la vaincre.
Bonjour
J ai un garçon de 18 ans qui a une déficience intellectuelle légère mais qui lui pourri la vie de tous les jours
Il n a pas de copains, pas de copines
On va essayer un apprentissage en septembre mais j ai très peur que son maître de stage se décourage et qu il n aille pas jusqu’au bout
Il faut lui répéter sans arrêt les consignes , il a besoin constamment d être rassuré
Il se deconcentre très vite il a un niveau scolaire de CP CE1
Je trouve qu il n a plus envie de rien même d essayer de s’améliorer
Par exemple il sait que pour lire correctement il faudrait que il lise un peu tous les jours mais il ne se donne même plus la peine
Il était tellement volontaire en primaire mais depuis le collège où il a eu une prof qui l a complètement démoli il a changé
Nous n avons pas trouvé d établissement qui lui correspond
Il est trop handicapé (il est multidys) pour un enseignement ordinaire et pas assez handicapé pour une école qui correspond à son handicap
Je suis découragée et j aurais besoin de conseil et de savoir si d autres parents ont connus cette situation et que sont devenus leur enfant
Merci beaucoup
Bonjour Isabelle,
Votre fils a un profil vraiment similaire au mien. Il a 14 ans et présente le même tableau. Je ne peux donc pas vous aider quant à vos questionnement sur son avenir : je partage les mêmes que vous.
En revanche, je serais ravie de pouvoir échanger avec vous : je me sens particulièrement seule avec mes angoisses au milieu de tous ces parents d’enfants brillants à qui tout réussi et qui composent mon entourage. Les années passant, je suis de plus en plus convaincue que personne ne peut comprendre notre détresse sauf à vivre la même situation. Nous ne rentrons pas dans le cadre des parents d’enfants présentant un handicap lourd, nous sommes dans une espèce de zone grise où l’on entend souvent « ce n’est pas si grave », alors qu’au fond, tout n’est que détresse et incertitude. Pour nous, pour eux, tellement conscients de leurs déficiences, tellement découragés de voir leurs efforts rester vains, tellement avides de vivre comme les autres…