À toi, le parent d’un enfant à qui on a diagnostiqué une maladie

Avant sa naissance, tu avais déjà des projets plein la tête pour ce petit être qui ferait bientôt partie de ta vie. Tu te voyais déjà au match de baseball à crier et à encourager ton enfant. Il n’était même pas né et tu te demandais déjà à quel âge il allait marcher, faire du vélo et apprendre à nager seul, plein de rêves et d’ambitions pour ton enfant.

Lorsqu’il est né, tu as vécu le plus grand amour de ta vie. Il était le plus beau et le plus adorable des bébés.

Puis au fil des jours, tu as commencé à le comparer aux autres bébé, les gens se sont mis à te demander s’il se tournait et s’il avait commencé à parler et la peur a commencé à s’installer tranquillement dans ta tête. Pourquoi ne se tournait-t-il pas? Pourquoi ne se tenait-il pas assis seul? Certains cherchaient à te rassurer en te disant que chaque enfant suit son rythme, d’autres te conseillaient d’aller voir un docteur.

Les mois filant, ta petite voix intérieure de parent inquiet s’est mise à se poser de plus en plus de questions. Et puis un certain jour qui a changé votre vie, vos projets et vos rêves à jamais, le docteur t’a annoncé que ton enfant était atteint d’une maladie. Alors qu’il essayait d’expliquer de quoi il s’agissait, toi le parent censé rester fort en tout temps, tu t’es effondré. Une maladie? Mon enfant? Pourquoi mon enfant à moi? Tu es sorti de l’hôpital le regard vide, le coeur oscillant entre la peine et la colère, mais aussi tout ton amour qui s’était resserré autour de ton petit trésor.

Depuis ce jour, tu enchaînes les rendez-vous, les prises de sang et les suivis à l’hôpital. Tu consacres toute ton énergie à écouter les recommandations des docteurs, à faire les exercices qu’on te suggère et à donner les soins particuliers dont ton petit a besoin. Ton corps est de plus en plus fatigué mais tu gardes la tête haute, tu restes fort pour ton enfant.

Tu consacres tout ton temps et ton amour pour lui. Tu ne saurais dire si tu le fais toujours par amour ou si c’est parfois parce que tu te sens coupable et responsable de son état que tu lui donnes tout. Même si tu sais que ce n’est pas ta faute, cette pensée envahit régulièrement ton quotidien et personne ne peut le comprendre. Une chose est certaine, chaque fois que tu prends soin de ton enfant, tu fais ce que tu juges être le mieux pour lui et c’est tout à ton honneur.

Si parfois, certaines personnes disent te comprendre en te répétant des phrases qu’elles croient être consolantes mais qui te fâchent ou te font de la peine, ne dépense pas ton énergie à leur en vouloir; elles sont simplement maladroites et elles ne savent pas quoi dire. Garde plutôt ton énergie pour toi et pour ta famille.

Peu à peu, tu t’adapteras, la vie que tu avais construite dans ta tête pour ta famille prendra de nouvelles teintes et tes projets changeront. Tu ne mèneras pas la vie que tu avais prévue mais ensemble, en famille, vous construirez une nouvelle vie. Une vie remplie de bonheur, d’obstacles, mais aussi de belles victoires et parfois, ce qui sera banal pour certains, sera une grande réussite pour vous.

À toi, le super-parent d’un enfant différent, sache que même lorsque tu es épuisé, tu es encore capable.

Concentre-toi sur le positif et accroche-toi aux petites réussites de ton quotidien.

Ton enfant est plus courageux et fort que tu ne le crois.

Montre-lui toutes les belles choses que la vie peut lui apporter et n’oublie jamais qu’ensemble, vous êtes capables de tout.