À tous les parents d’enfants malades

À vous, mamans et papas d’enfants malades,

Je pense souvent à vous car j’ai vécu ce que vous vivez et je vous comprends.

Je vous comprends d’avoir envie de crier et de vous effondrer quand, du jour au lendemain, la maladie frappe votre famille et que votre enfant est désormais à la merci de la médecine et que votre seul pouvoir est d’être là. Je vous comprends d’en vouloir à la vie et de ne pas comprendre pourquoi ça vous arrive.

Je vous comprends de vous sentir dépassés quand votre existence est rythmée par les traitements, les rendez-vous, les opérations et les hospitalisations et que vous n’avez d’autres choix que de poursuivre car vous ne pouvez pas abandonner.

Je vous comprends d’avoir envie de tout saccager quand vous voyez votre enfant souffrir et que vous vous sentez impuissants alors que tout ce que vous pouvez faire est de le bécoter, le bercer, le dorloter et l’aimer. Je comprends que votre sentiment d’impuissance est si grand que vous avez envie de vous rouler en boule et de pleurer.

Je comprends votre mal de ventre lorsqu’en attente du médecin, vous priez pour qu’il confirme que toutes les souffrances vécues depuis des semaines ont permis de se rapprocher de la guérison.

Je vous comprends de vous sentir incompris quand quelqu’un vous dit que tout ira bien; vous voulez y croire, mais ces mots vous blessent car personne ne peut savoir si ce souhait deviendra réalité alors que même les médecins ne peuvent vous dire si votre enfant survivra.

Je vous comprends d’avoir le cœur en miettes lorsque vous quittez la maison pour vous rendre au chevet de votre enfant alors que la fratrie voudrait bien voir leur papa et leur maman. Je sais que vous voudriez être là, présents partout, mais que c’est humainement impossible.

Je vous comprends d’être épuisés à force de vous préoccuper des soucis financiers qui accompagnent le congé forcé qui vous permet de rester au chevet de votre enfant pour l’accompagner et le soutenir dans cette terrible épreuve.

Je vous comprends d’être heureux et inquiets à la fois quand les médecins signent le congé d’hôpital de votre enfant; vous vous sentez privilégiés car votre famille sera enfin réunie, mais vous êtes tourmentés à l’idée de donner les soins requis sans le support si apprécié d’une équipe médicale.

Je vous comprends de devenir un peu fous face aux virus qui entourent votre enfant. Vous devenez surprotecteurs et avez si peur que votre enfant tombe malade. Vous sentez que les autres vous jugent mais en même temps, c’est le seul contrôle que vous avez sur la santé si fragile de votre enfant.

Je vous comprends de ne pas dormir les nuits précédant le rendez-vous de suivi post-hospitalisation. Vous vous convainquez que tout ira bien car votre enfant ne montre aucun signe de rechute mais au fond de vous, vous avez une telle peur de revivre les derniers mois. Vous craignez que votre famille soit à nouveau séparée, que votre enfant souffre une fois de plus et que vous risquiez à nouveau de le perdre.

Je vous comprends d’être heureux et d’avoir peine à y croire lorsque les médecins vous annoncent la rémission de votre enfant. Votre cœur explose de bonheur mais en même temps, des pensées pessimistes vous envahissent. Vous voulez profiter de ce beau moment, mais ne pouvez vous empêcher de vous garder une réserve car la crainte de la rechute est là.

Je vous comprends lorsque vous vivez chaque petit moment de bonheur avec gratitude car la dernière année a été parsemée de moments si difficiles. Vous appréciez même voir vos enfants se chicaner pour un jouet car c’est la vraie vie et celle-ci vous a terriblement manqué lors des derniers mois.

Je vous comprends de vous sentir égoïstes de prendre du temps pour vous. Vous savez que c’est nécessaire pour votre santé mentale, mais vous ne pouvez vous empêcher de vous inquiéter lorsque vous n’êtes pas aux côtés de votre famille. Votre cerveau ne s’arrête jamais et vous ne profitez pas tellement du moment, bien qu’au fond de vous, vous savez que cet instant vous fait du bien.

Je vous comprends de vouloir hurler de joie quand l’équipe médicale de votre enfant vous annonce sa guérison, que vous pouvez mettre cette tempête derrière vous, enfin respirer et voir vos soucis s’estomper avec le temps. Vous vous ennuierez d’eux car ils ont été aux premières loges des victoires et des défaites tout au long de cette bataille.

Sachez, chers parents d’enfants malades, que je pense souvent à vous car j’ai vécu ce que vous vivez et que je vous comprends.