Ma grande fille,
Tu as presque tes onze ans. Tout ce que tu as pu surmonter depuis ta naissance est tout simplement irréel. Depuis que tu es sortie de mon ventre, tu as enchaîné les rendez-vous médicaux sans broncher. Passant de médecin en médecin, tu as laissé chacun d’eux t’examiner sans même te plaindre. Heureusement pour nous, de rendez-vous en rendez-vous, les nouvelles étaient bonnes, mais depuis six mois, les mauvaises nouvelles ont pris le dessus.
Le jour de ta naissance, les médecins ne croyaient pas que tu pourrais marcher. La crainte d’avoir à vivre d’une façon différente avec toi ne m’avait jamais traversé l’idée avant ce jour-là. Rien n’était visible lors des échographies et notre médecin s’est repassé le résultat de tous tes tests encore et encore pour s’en assurer. Les émotions que nous avons vécues, ton papa et moi, étaient si mélangées. D’un côté, nous étions si heureux de pouvoir enfin te prendre dans nos bras, de pouvoir te donner des bisous, de t’observer longuement pendant ton sommeil, de sentir ton petit souffle sur notre peau lorsque tu étais dans nos bras mais de l’autre, tout était tellement imprévisible. Et j’avais la rage au coeur, trouvant la vie si injuste envers les enfants comme toi. Toi qui n’as rien demandé du tout.
Lorsque je ferme les yeux, je revois ton petit corps de deux mois, emmailloté dans une couverture, prêt à passer sa première résonance magnétique. Je te revois encore hurler de frustration, d’incompréhension et de rage, toi qui voulais simplement être dans les bras de ta maman. L’impuissance que j’ai ressentie ce jour-là m’a fait mal; un si petit être ne devrait pas être confronté à une aussi grosse épreuve et aucun enfant ne devrait être prisonnier du monde médical aussi jeune.
Si tu savais comme j’ai pleuré la première fois que tu as fait tes premiers pas. La première fois que tu as fait du vélo et que tu as pédalé de toutes tes forces. J’ai braillé comme un bébé en filmant ce souvenir. Je le montrais fièrement à tous ceux qui croisaient notre chemin dans la rue tellement tu étais incroyable et que j’étais fière de toi. J’en pleure encore en y repensant. Puis je t’ai vue te suspendre aux barreaux du parc. Je t’ai vue courir à t’en essouffler sans même te retourner. Je t’ai vue aller de l’avant, toujours, ma belle grande fille. J’ai vu en toi une force que je ne connaissais pas, mais que tu m’as peu à peu apprise.
Dans quelque temps, tu devras être opérée et c’est la grande étape qui nous effraie depuis le début. Tu seras enfin libérée de ta souffrance. Je garde espoir que tout ira pour le mieux, que tu n’auras pas de séquelles et que tu pourras vivre ta vie d’enfant encore plus normalement. Dans le monde idéal, tu n’auras plus de rendez-vous de suivi, tu iras à la clinique de temps en temps pour un streptocoque ou un rhume comme la plupart des enfants de ton âge. Je te le souhaite, je nous le souhaite ma poulette.
Jamais je ne regretterai de t’avoir mise au monde ma fille. Tu es mon inspiration. Nous en avons soulevé des montagnes et nous continuerons à les soulever ensemble. En famille, nous allons faire plus que ça, nous allons même les détruire. Tu es forte ma grande, tu es mon inspiration. Tu es merveilleuse et magnifique à voir aller. Je suis fière d’être ta maman.
Bientôt tu traverseras une étape difficile, mais ne t’inquiète pas, Papa et maman sont là pour toi.
Je t’aime plus que tout ma guerrière.
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