Toi, amie d’une amie, je ne te vois pas souffrir; je n’ai accès qu’aux échos de ta vie. Par petites bribes et à force de questions, je réussis un peu à concevoir ce qu’est ton existence de maman d’un enfant qui va mourir. Mais je ne dois qu’effleurer ta réalité, si cruelle et injuste.
Je ne t’ai rencontrée que quelques fois, alors je ne n’arrive pas à comprendre pour quelle raison ton histoire me fait autant mal. Peut-être parce que je suis aussi maman et que toutes les mères ne peuvent imaginer une seconde que leurs enfants les quitteront avant elles. Tes larmes sont mes larmes.
Ton fils est né malade, mais tu ne le savais pas. Vers l’âge de cinq mois, il ne réagit pas comme tous les bébés de ton entourage : il n’a pas de tonus. Les médecins t’annoncent qu’il mourra dans la prochaine année. Voilà. Ta vie vient de s’arrêter avec ce diagnostic absurde et inhumain.
Vous l’ignoriez, mais toi et ton amoureux portiez tous les deux depuis plusieurs générations un gène très rare qui s’était caché jusque là. Votre fils est le résultat de ce hasard injuste.
À partir de ce moment, tu abandonnes ton travail et tu te consacres corps et âme à ce petit être fragile. Sa santé se détériore et ton bébé reçoit de l’oxygène vingt-quatre heures sur vingt-quaatre. Tout virus ou microbe pourrait précipiter sa fin. Tu éloignes farouchement les enrhumés et évites de sortir. En fait, tu ne peux quitter la maison que quelques instants. Je suis abasourdie par ton courage et ton dévouement.
Tranquillement, toi et papa pensez de nouveau à un autre bébé. Tu tombes enceinte. Tu as à peine le temps de caresser ton ventre que les tests génétiques te révèlent l’innommable : ton second enfant sera identique au premier. Tu subis un avortement et c’est comme si tu enterrais tes deux enfants en même temps.
Contre toute attente, ton fils continue de vieillir. Il a maintenant deux ans. Des amis viennent te voir à la maison avec leur enfant du même âge que le tien, mais il t’est insupportable de le regarder plein de vitalité et de rires. Même ses crises semblent douces à tes yeux.
Mais la vie pousse en toi à nouveau… Tu offres à ton fils une jolie soeur en santé, parfaitement constituée.
Une petite fée qui veillera sur ses derniers jours à venir…
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