Ton petit corps malade

Un enfant malade, c’est comme une petite luciole qui ne peut pas voler. Elle regarde les autres, mais elle ne peut qu’espérer car ses ailes sont brisées. Elle en rêve. Elle veut plus fort que tous ses frères et sœurs, mais le vent l’a fait trébucher. Elle s’élance sous la brise et son petit corps se brise. Elle est bien courageuse, mais devra rester au nid jusqu’à temps qu’elle soit guérie. Elle voit que ses amis éclairent la nuit, mais comprend rapidement que sa lumière est trop faible pour s’allumer et qu’elle doit parfois rebrousser chemin.

J’ai mis au monde une petite luciole à qui j’ai dû tenir la main un peu plus souvent et un peu plus longtemps.

Mon petit amour,

Parfois je crois que mon nid n’était pas assez parfait ou douillet pour t’offrir la chance que tu méritais. Nous sommes peut-être une famille malchanceuse pour ceux qui nous regardent sans s’approcher, ceux qui nous entendent sans écouter. Comme si les gens devaient éloigner le mauvais sort. Ils ont peur pour eux, même si nous ne sommes pas contagieux.

Je resterai à jamais marquée par tes yeux inquiets, tes pleurs sans écho, tes petites jaquettes jaunes sans soleil et ce petit bracelet sur ton poignet, sans billes à collectionner, celui qui sert juste à t’identifier. Chaque appareil qui te surveille suffit à me rappeler que ton petit corps est malade. Ton cœur affaibli est branché à ce moniteur qui résonne dans la noirceur et que j’entends même quand tu dors à la maison. C’est ainsi que je suis devenue ta veilleuse. Je veille sur ta température, ton repos, ton animation, tes battements, ton bedon rond, ton soluté, tes examens et ton chagrin. Je suis ta veilleuse car tu es ma luciole. Chaque nuit tes petites mains me cherchent entre les barreaux et je les prends bien doucement. On se regarde droit dans les yeux, sans artifice, sans jeux, juste nous deux.  On reste ainsi pendant des heures.

Ton petit bras est meurtri de piqûres qui devaient juste chatouiller, mais qui t’ont fait hurler. J’avais promis de te protéger. Puis ils m’ont même demandé de te tenir bien serré par manque de personnel pour des prélèvements et des prises de sang. J’ai détourné mon regard alors que mes larmes coulaient sur ce fameux sourire rassurant. Mon cœur se serrait, mes jambes grelottaient. Pour ta santé, j’ai dû te contraindre à te faire soigner. Vas-tu me pardonner mon bébé?

Mes chansons servent à faire diversion pour une autre injection et pour revoir ton sourire qui nous permet de survivre. Chaque hospitalisation est comme un retour au nid. Encore une petite montagne à grimper ma luciole et nous verrons l’horizon! Je n’ai plus de mots pour expliquer ces diagnostics, les récentes complications et encore moins les statistiques. Je voudrais juste t’enlever et partir en safari voir les grandes girafes qui marchent lentement comme dans ces livres de ta valise d’hôpital. Je suis contente quand tu cours partout et que tu as l’énergie pour te révolter. Toutes les couleurs de ta personnalité sont comme des arcs-en-ciel qui me ramènent à l’essentiel.

Je t’aime. Je t’aime telle que tu es, avec ta fragilité et ta force que personne ne peut expliquer.

Au cœur d’une route de terre cahoteuse, on fait souvent des rencontres heureuses. Je pense à ce jeune infirmier barbu qui arrivait toujours avant tes cris pour ton biberon de minuit. Il me suppliait de rester endormie pour affronter la prochaine journée. Cet inconnu a changé le cours de plusieurs de nos journées. Sous sa barbe rustique se cachait un cœur authentique. Puis, il s’est absenté…  et j’ai compris.

J’ai compris que le bonheur était simple. Qu’il nous surprend et qu’on le reconnaît parfois juste quand il nous quitte en nous laissant un souvenir apaisant. Je crois que la seule chose qui reste au cœur de cette histoire et de celle de plusieurs autres familles qui luttent pour la vie, c’est l’importance du temps. Le temps pour s’arrêter. Le temps de se consoler, de se motiver, de se regarder et de s’aimer. Je t’ai bercée chacune de ces journées. J’ai tenu ta main chaque nuit hospitalisée. Quel parent aurait le temps d’en faire autant? J’ai compris que je devais simplement prendre le temps d’être ici avec toi au lieu de faire avec toi. On ne fera peut-être pas de bonhomme de neige aujourd’hui, on ne fera pas de peinture aux doigts ni de montagne de crème fouettée et encore moins de batailles d’oreillers, mais on sera ensemble dans la plus simple et la plus essentielle façon d’être en vie, ici, aujourd’hui.

Maintenant tu es guérie et tu as tellement grandi. En échange des racines que tu m’as données, je t’offre des ailes pour t’envoler, ma petite luciole adorée, mais je laisserai toujours ma veilleuse allumée pour te guider.