Je me demande à quel moment t’as réalisé que ton bébé n’était pas comme les autres, pas « normal ». À ton écho, le doc a vu que sa nuque n’avait pas la bonne épaisseur ? À quelques mois de vie, quand t’as remarqué qu’il ne cherchait pas ton regard ? A l’école, quand ses profs ont commencé à te dire qu’il ne réussissait pas à se concentrer ?
J’essaie même pas d’imaginer les nuits d’insomnie et les angoisses qui t’ont habitée, à te demander si c’était de ta faute ou juste la vie qui est vraiment poche. Tu as dû en remettre en question, des affaires, quand tu t’es rendue compte que tes pires soupçons étaient finalement fondés et que ton enfant ne suivrait jamais le même chemin que ceux de tes amies. Finalement, c’était pas juste des caprices. Ton enfant est bel et bien différent.
Quand je pense à toi, je pense aux sacrifices que tu dois faire pour ton enfant, mais surtout, je pense aux deuils qui te sont imposés.
Je pense à la carrière que tu laisses de côté. Quand tu passes tes journées, tes semaines, tes mois à courir les rendez-vous médicaux, t’as pas le temps d’être une employée modèle. Les spécialistes, ils font pas d’overtime pour que les mamans d’enfants à besoins particuliers évitent de buster leur banque de congés pour cause d’obligations parentales. Pis les boss, ben c’est des boss. Ils ont beau t’adorer et t’as beau être une super employée quand t’es là, eux, ils ont une entreprise à faire rouler. Ça fait qu’oublie ça l’avancement et les félicitations pis prépare-toi à en voir des faces de carême mal à l’aise de te parler de ton absentéisme. Sans oublier que ton enfant, il ne le sait pas que quand il se désorganise en plein milieu du service de garde pis que les éducateurs sont obligés de t’appeler, c’est ta job que tu quittes. Parents jusqu’au bout, qu’ils disent. C’est pas toujours un choix, hen, de laisser ton emploi ?
Y’a le doctorat en accéléré que tu te tapes, aussi. T’sais, pour le commun des mortels, devoir se familiariser avec le vocabulaire qui va de pair avec une condition médicale hors du commun, c’est pas évident. T’as ben beau être pleine de bonne volonté, tu comprends pas tout ce qui t’est lancé par la tête, les premiers mois. Mais à force de te débattre comme un diable dans l’eau bénite pour te faire expliquer les mots employés par les équipes qui te guident, tu commences à comprendre. Il faut jamais sous-estimer la volonté d’une maman qui a peur pour le futur de son p’tit. C’est fou comme un DEC en sciences pures devient superflu pour faire médecine quand une louve voit un de ses bébés en détresse.
Pis j’te vois, essayer de parler de toute cette réalité, ben maladroitement. Ton cœur arrache à chaque jour un peu plus pis t’as besoin de le dire. Pis le monde… Le monde, hen! Il a toujours des idées pour t’expliquer ce que tu devrais donc ben faire pour guérir ton enfant! As-tu essayé ça ? Pis ça ? Sérieux, tu penses-tu que si faire une incantation sur un pied en se bouchant le nez fonctionnait vraiment, je l’aurais pas essayé, que t’as envie de lui répondre. Mais non, tu souris, pis tu recommences ton laïus. À chaque fois. Pis tu fais l’impasse sur ta détresse psychologique. Ton enfant n’a pas le temps d’avoir une maman qui s’apitoie. Mais au fond, t’aurais peut-être juste besoin d’une oreille bienveillante.
Des fois, dans ton couple, c’est pas évident non plus. Ça arrive que vos opinions divergent pas mal, même. Ton chum, c’t’un pragmatique. Pour lui c’est clair que le diagnostic est une statistique. Y’avait une chance sur un million que ton enfant ait un bras dans le front pis quand la roue du destin a tourné, ben c’est tombé sur toi. Pis y’a peut-être pas tort, dans le fond. T’as juste besoin de plus que ça comme raison.
Fait que tu continues, tu exploses des murs, tu défonces des portes, tu t’instruis. T’es là pour chaque micro réussite, chaque pas de souris, chaque acquis qui diminue un tant soit peu le gap entre ton enfant et la « normalité ». T’es forte, t’es un roc. Tu le laisses jamais paraître que t’as un trou béant dans le cœur. Tu montres jamais ton découragement à ton enfant.
T’es là, magnifique et inépuisable, jusqu’à ce que tu fermes enfin la porte de sa chambre, le soir. Là tu te laisses aller, tu laisses le désespoir s’installer quand t’imagines ce qu’il va devenir quand tu seras pus là. Ou ben tu ouvres ton laptop et tu continues de chercher ce que tu pourrais donc faire pour l’aider.
Je veux que tu saches qu’on le voit, ce que tu fais jour après jour.
Pis c’est incroyable ce que tu fais.
Oublie-le pas. Oublie-le jamais.
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| MICHÈLE TOUSIGNANT |
Le monde dis-tu ? Ben oui, le monde !! Ce monde, ces gens qui se retournent dans les allées des magasins quand ils pensent que tu ne les vois pas. Tu te retournes vite, tu croises leur regard et tu leur sers soit un beau sourire, soit un air de cochon dépendamment de tes humeurs 🙂
Le chum, les proches, ils minimisent le problème pour éviter de te faire de la peine alors tu te bats seule, les portes, tu les défonces finalement toute seule, tu te sens trahie, non comprise mais tu avales.
Et puis l’enfant grandit. S’il a la moindre capacité d’être en couple, tu penses qu’il arrive quoi ? C’est simple, tu te retrouves avec deux « enfants » différents, lui et elle et là, ben tu prends peur parce qu’elle refuse tout moyen de contraception.
Le GROS positif face à une telle situation ? Tu deviens de béton, tes amies t’envient ta capacité à faire face à toutes les situations, te disent que les problèmes ne semblent jamais t’atteindre. Ce qui pour eux représente un défi insurmontable n’est qu’un tout petit grain de sable quand on a un enfant différent. Cette force, on se la reconnaît entre parents d’enfants différents, avant même de savoir qu’eux aussi vivent la même chose.
Merci à toi parfaite maman cinglante, ton texte me rejoint drette là 🙂
Oui..c est un long combat que seule une mère est capable de faire…
Faux. Nous avons un garçon différent et je suis tout aussi impliqué que ma conjointe dans tous ça…On se supporte mutuellement et ça rend cette aventure un peu moins lourde. MaiS les pères d enfants différents s’en font tout autant…
Je ne comprend pas pour quoi vous mettez de coté le papa, pour notre part, on est à 2 dans le même bain.
j’crois que j’chu de celles là ! alors juste un tiot merci . mais je sais pas si je le mérite ..on est aussi les seuls a recevoir le retour des investissements..bah oui qui d’autre pour décoder ce regard ? même papa n’y a pas droit !
ma cher Nathalie escque c’est toi A ton enfant est différent des autres c’est ta tante Rachel qui t’envoie un mot d’encouragement à propos de ce message comme tu dit A toi la maman d’un enfant différent si toi je te trouve très courageuse d’avoir passée par la ma chère Nathalie je t’envoie plein d’ondes positives et bon courage à toi et ton mari ta tante qui t’oublieras jamais bisou
Moi, maman d’un enfant différent devenu adulte… Le plan D
J’étais de ces mères qui, lorsqu’elles voient leur enfant souffrir, clament haut et fort qu’elles ne pourront être heureuses tant et aussi longtemps que leur enfant ne sera pas bien… Cependant, ces enfants qui souffrent deviennent des adultes qui souffrent, le mal de vivre et le vide immense qui les habitent ne peuvent être comblé que par eux-mêmes.
À l’aube d’une deuxième dépression, je ne comprenais pas encore ce principe, notre fille était disparue pour une énième fois, sans emploi, sans abris et portant au creux de son ventre, une autre vie.
Depuis toujours nous savions qu’elle était différente, nous le sentions, nous le vivions… Dès la garderie, tout le monde était son amie, mais elle…n’était l’amie de personne, cette situation demeure encore aujourd’hui. Au fil de son parcours scolaire, plusieurs psychologues ont diagnostiqués un TDAH et un manque de maturité au niveau de l’intelligence émotionnelle…
Elle était donc différente… mais comment et pourquoi? Nous avons tenté de valoriser la richesse des différences au sein d’une société, mais comme elle, il fut un jour ou nous aussi nous aurions voulu qu’elle soit comme les autres… Que le téléphone sonne pour une fête ou une sortie entre amis… mais non, silence total… et bruit constant car une famille au prise avec la maladie mentale, ça fait du bruit, ça souffre! Surtout quand on ne sait pas ce qui se trame, que personne ne nous écoute et que tout le monde croit ton enfant fondamentalement méchant!
C’est donc au moment où nous touchions encore le fond du baril, qu’une porte s’est ouverte, c’est dans la noirceur que la lumière fut.
L’éclusier est arrivé dans notre vie au moment où je croyais ne plus pouvoir rien faire pour elle… C’est ainsi que j’ai compris avec le support de leurs intervenants que je devais me reprogrammer complètement! Nous avons mis en lumière le diagnostique afin de nous pardonner et ainsi mieux comprendre ce qui se passait et réapprendre à aimer notre fille. Sentir la compassion et la compréhension dans leurs regards en plus de toutes les ressources mises à notre disposition a été une bénédiction pour toute notre famille. Nous avons assistés à des formations et des ateliers à leurs locaux pour pouvoir reprendre le pouvoir sur notre vie et j’ai souvent pris le téléphone dans les derniers mois pour un petit ‘’coaching’’ d’urgence… Et toujours il y avait une oreille et des solutions!
Moi la super woman, j’ai enfin compris que je ne peux sauver ma fille, je ne peux plus être son plan A lorsque tout va mal. Je ne suis qu’une mère, une mère bien outillée, mais n’en demeure, je ne suis qu’une mère. Je l’aime de tout mon cœur, mais un peu plus loin.
Elle a maintenant un réseau d’aidant, Je suis aujourd’hui son plan D.
-Toc toc
– C’est qui?
– C’est Mme TPL!
– AH enfin, c’était vous toutes ces années. On va aller mieux maintenant qu’on se connait
notre réalité notre combat tellement bien d’écrit bravo je suis maman d’une fille différente
Tellement bien dit…
Juste magnifique et tellement vrai. J’en pleure ! !!
Wow, j’en ai eu les larmes aux yeux. C’est tellement cette situation que je vie j’aurais pas pu écrire mieux… Et tes encouragements à la fin, merci… merci de nous le rappeler.
Merci
Bonjour aussi j’ai un problème avec mon bébé qui et toujour dans mon vantre je suis enceinte de 24 semaine mon bébé il a la 1p36 j’ai besoin de parlé avec des famille qui ont le même problème
Merci Michèle, merci…
Merci pour ce beau texte, si juste!
Wow….
Un mélange de tristesse énorme et de soulagement d’être comprise me fait verser des larmes…
Merci pour ce texte d’une justesse incroyable!
Je l’ai partagé pour que les gens autour de moi comprennent…
Vous n’avez pas idée du bien que vous me faite en cette journée particulièrement difficile! ❤
Merci juste merci
Merci !!! Tu m’as émue…
C’est tellement ma réalité que tu as décrite…
Juste , merci ! ❤️
Merci, je me sens enfin comprise. Ce n’est pas de tout repos mais toute cette énergie je la tire de mes 4 beaux enfants. Mon grand est celui qui m’apporte des beaux défis. Je remonte mes manches et je continue d’avancer pour lui. Parce que moi dans mon coeur, il est parfait mon enfant. Je l’aime exactement comme il est et je le comprends. Ça m’a fait verser quelque clartés votre beau texte. Juste merci de mettre du soleil dans mon coeur de maman. Parce que oui, admettons – le, ce n’est pas toujours facile mais ma vie je ne l’échangerais pour rien au monde !
Félicitations pour ce texte très touchant! Je suis une maman de 4 enfants normaux et la vie n’est pas si facile que cela. Je lève mon chapeau à toute les mamans des enfants différents qui doivent surmonter des défis incroyables tous les jours.
merci pour ce texte qui décrit tellement bien la réalité que nous vivons à tous les jours nous parents d,enfants différents
Je suis moi-même maman d’un enfant différent… Un petit Louis au plus rayonnant des sourires… Mais mon coeur est empli d’un gouffre de tristesse, de colère, de fatigue… Votre texte me touche. Vraiment. Vraiment beaucoup… Merci de comprendre, même si vous semblez observer la situation de l’extérieur… Se sentir comprise, ca brise la solitude et ca nous donne l’impression etre un peu supportée, à travers tout ca. Quelle empathie vous avez, et qu’elle sensibilité. Puisse cette pensée bienfaisante vous etre rendue. Au centuple.
Oui, il en faut du courage, garder le sourire pour ton petit Louis mais aussi pour les autres enfants qui l’entourent chaque jour. Garder le sourire et le courage pour continuer de vivre, d’assumer chaque jour qui viendra. Tiens bon ! Si tu es la Virginie que je connais (?) tu as une belle famille autour de toi… et Ch. et moi te gardons toute notre affection ainsi qu’à ton mari, tes chers parents, frère and C°, etc.. Gros bisous.
Quel texte magnifique j’admire beaucoup ma cousine et son chum. Leur fille est fantastique et je les aime beaucoup! ❤️❤️❤️
Merci…c’est tellement touchant, je me reconnais tellement, j’aurais pu l’ecrire…merci tout simplement merci
Je veux juste laissez un message pour ces autres parents (oui, oui, les papas aussi) qui ont été forcés de lâcher prise,
Des fois t’en arrive à un point où t’en n’as plus de tour magique dans ton sac. Ta vie et ta tête sont pleines à ras bord , mais t’es vidée de toutes tes ressources. Quand ton «petit coeur» se «désorganise» plus souvent qu’autrement… Quand ta job est en péril depuis longtemps, sans parler de ta santé mentale et physique… Quand ton enfant n’est «pas scolarisable pour le moment», que même les professionnels ne savent plus trop quoi en faire et qu’il passe plus de jours à la maison qu’à l’école… Tu tiens le fort en mettant dans la balance tout ce que tu as et ce que tu es, en t’oubliant complètement… Tu maintiens les lignes, malgré les jours (et les nuits) de combat acharné sans répit (sauf si t’as la chance d’en trouver et de pouvoir le payer… ah!, mais c’est vrai, t’en n’as plus de job).
Pis là quand tu t’écroule, que même ton médecin est d’accord pour dire qu’il faut absolument que tu te repose (mais comment!??). Quand t’as de la misère à répondre à tes besoins fondamentaux comme dormir, manger ou respirer. Quand t’es même plus en mesure de vivre tellement t’es vidée de tout ton jus… La dépression c’est pas pour les cons, pis on peut faire un burn out sans «travailler» ça a l’air!?. À un moment donné on te propose la plus infâme des solutions: PLACEMENT VOLONTAIRE. Comment un parent peut admettre qu’il n’est plus capable de prendre soin de l’enfant qu’il a mis au monde. Ça doit arracher le dernier morceau de coeur qui restait encore accroché. Tu finis par te soumettre, tu as tout donné, tu n’as plus d’autre choix et tu confie à un autre ce que tu as de plus précieux. Mais là, t’es pas encore libérée, t’as encore un tas de poids sur les épaules qui t’empêchent de te relever… douleur… deuils… culpabilité… doutes… sentiment d’échec… jugements… reproches… inquiétudes… Pour 1 mois, 1 an, 10 ans….? Accepter de voir son petit lit vide, accepter de l’avoir juste par petit bout, le voir évoluer à distance, accepter qu’une autre personne en prenne soin (oh mon dieu qu’on espère qu’elle en PRENNE SOIN) …
Puis, se reconstruire… Ramasser les petits morceaux de toi qui sont répandus sur le sol… Être capable de sortir la tête hors des épaules. Retirer ton armure… Panser les blessures du passé…. Se rebâtir un présent et un avenir… Le combat est injuste et l’ennemi est tellement furtif et influant… Mais des alliés se sont joints à la bataille et repoussent la noirceur dans ses retranchements. Prends le temps de nourrir la flamme en toi, sa lumière ne peut pas être remplacée, mais elle peut être ravivée. Le combat était trop dur et tu n’avais PLUS D’AUTRE CHOIX. Des fois, c’est une question de survie. Courage, ne lâches pas, t’es bonne, t’es fine, t’es capable. La lumière est là et on peut clairement la voir dans les yeux de ton enfant. Des fois c’est juste des petites lucioles dans la nuit, mais le soleil se lève éventuellement et éclaire tout le monde qui reste à explorer avec ton petit amour.
Merci pour ce texte …
J’ai toujours du mal à me dire que c’est ma vie, et quand je la lis, ça me saisit tellement que je ravale mes sanglots …
merci, j’ai pas d’autres mots qui viennent, juste merci d’avoir si bien visé et d’avoir dit tout cela à ma place
Merci <3
c’est magnifique, au fur et à mesure de la lecture, mes larmes ont coulés … merci pour ce texte …
Un grand merci pour cette lettre… Tellement belle et juste je me suis permise de la partager sur les réseaux sociaux car je suis concernée tout comme d’autres mamans avec qui je suis en lien
Bravo et encore merci
Première visite sur ce blog, première lecture : hyper touchée !!! Whouooo
Magnifique post, qui est tellement vrai.
Merci
Merci❤️
Magnifique texte, je pleure toute les larmes de mon corps.. Tu décris bien ma situation, mes pensées, ma force…
Maman d’un garçon autiste, tdah, sgt de 9 ans, un parfait coeur, si gentil, serviable, affectueux.
Quel beau texte.
C’est tellement ce que l’on vit au quotidien. On se transforme en lionne pour se battre le jour mais on se couche en position foetale le soir en pensant à l’avenir…
Et les autres. Les autres qui ne comprennent pas. Qui arrivent avec des solutions miracles faites pour leurs enfants neuro-typiques. Les autres qui pensent bien faire mais ne se doutent pas que le meilleur remède à notre désarroi est parfois le silence… et dans mon cas un bon verre de vin.
Merci pour ce texte touchant.
Belle description de la vie de parents d’enfant différent. On m’a souvent dit que j’étais courageuse et je répondais que ce n’étais pas du courage mais de l’amour. À la lecture de ce texte, j’ai moi-même envie de dire à tous ces parents qu’ils sont courageux. Ma fille est atteinte du syndrome de Prader Willi, elle a maintenant 30 ans. Les sacrifices et les deuils sont toujours présents dans notre vie.
Merci pour ce texte qui est tellement vrai. J’ai l’impression que tu as lu en moi, moi la maman d’enfant différent. Merci
Merci, ça fait du bien de constater que nous ne sommes pas invisibles. Une tape dans le dos pour la suite ?.
Je n’aime pas le terme « normal », même si je comprends pourquoi il est utilisé, mais ça fait de mon enfant, ma fille, mon amour, un être « anormal », terme que je trouve particulièrement négatif pour une petite fille si joyeuse, pleine de vie, intelligente et qui fait de moi une mère que je n’aurais jamais imaginé devenir. Ma fille n’est pas anormale, elle est extraordinaire. elle sort de l’ordinaire, elle rayonne, elle est mon soleil, notre soleil….
Ton texte (tu m’as tutoyée, je te renvoie la balle) m’a cependant beaucoup touchée, alors je te remercie… de l’autre côté de l’océan!
Merci maman de 4 enfants dont 3 différents je ressens enfin une compréhension que l’ On rencontre très et trop peu Merci pour ces mots justes Eh oui pour eux nous gravirons des montagnes et défoncerons des portes
Quelle justesse! Une chaleureuse caresse au cœur. Merci. ❤️
MERCI
C’est tellement bien dit ! Je vous remercie de tout coeur ! J’aurais ajouté, parfois « ton chum », il part.. et te laisse seule face à ton désarroi .. merci de tout coeur pour cette chaleureuse pensée.
tellement vrai, tellement bien dis .
ca rechauffe le coeur de lire ca, je me sens moins seule
Magnifique témoignage qui reflète notre vie à nous parents différents, car c’est bien notre différence qui fait de nous des battants que rien ne peut arrêter dans l’unique but de voir nos super kids avancer dans la vie.
Courageux?? On ne l’est pas vraiment, mais de vrais parents oui!!! Supporter toutes les contraintes de notre vie par amour c’est une force inexplicable, c’est dans nos tripes!! Et puis ces enfants, si on ne les prend pas en charge pleinement, qui le fera?? Ce sont nos enfants éternellement quoi qu’il advienne jusqu’à notre dernier souffle.
Une maman de 2 super kids plein d’amour et pompeurs d’énergie ?
Merci pour ce beau texte. …qui reflète tellement mon quotidien. …..notre quotidien.
Mon fils est un enfant différent …déjà 9ans de rdv médicaux, de prises en charge, de soucis administratif. ….de tout va bien et en quart de secondes tout ce detraque. 9ans de sourires de câlins de bonheurs simple .
J’ai rencontré des C… mais je garderais que les belles rencontres. …..Nos enfants sont différents car ce sont des ENFANTS EXCEPTIONNEL
En lisant ça, j’ai pleuré parce que c’est tellement moi, tellement ça, tellement lourd parfois à porter mais aussi quel amour cet enfant, il donne si intensément.
Merci pour ce texte, je me suis reconnue et je me suis sentie reconnue et ça, ça fait du bien.
Est-ce toi ma fille Catherine? Moi aussi en lisant ce texte, je t’ai reconnu, tu est forte, je devrais dire » vous êtes forte les mamans d’un enfant différent, » et il ne faut pas oublié les papas qui eux aussi s’impliquent. Le soutient des grand-parent prend également toute sa place. Merci pour ce beau témoignage.
Merci pour ce magnifique texte tellement représentatif de la réalité que l’on n’ose pas exprimer tout haut… au risque de passer pour une plaignarde, une victime… Je vous partage un message que j’avais écrit sur mon Facebook pour la rentrée scolaire. Il ce voulait un clin d’œil aux parents d’enfants différents en cette période forte en émotions pour nous.
«Le sac d’école de Mathieu est prêt pour son entrée au secondaire. Il me semble que c’était hier que j’étais prête pour son entrée à la maternelle… À l’époque, je ne savais pas quel serait le parcours scolaire de Mathieu avec tous ses diagnostics qu’il amenait avec lui dans son sac d’école. Ça n’a pas toujours été facile. Des crises, des joies, des réussites, des défis relevés, des peurs, de l’autonomie, des guerres, des pleurs, des victoires, des amis… Mathieu a eu la chance de rencontrer des anges sur son parcours au primaire et une intervenante du Florès qui était toujours présente pour outiller les divers intervenants qui gravitaient autour de mon fils. Avec tous ces ingrédients et beaucoup d’amour Mathieu est devenu un garçon extraordinaire avec plein de potentiels. Je suis tellement fière de ce qu’il est devenu. De constater tous les obstacles qu’il a surmontés avec toute sa volonté et sa détermination. Par ce message, j’aimerais faire un clin d’oeil aux parents qui ont un enfant handicapé et/ou éprouvant des difficultés d’apprentissages. Je veux partager avec eux ce que le parcours de Mathieu m’a appris. Chers parents, croyez au potentiel de votre enfant. Ne le comparez pas aux »autres », car il est unique et évoluera selon son unicité. Au lieu de comparer ses rendements scolaires à la »moyenne », mettez l’emphase sur ses réussites à lui, un petit pas à la fois. Essayez de voir la vie en portant ses lunettes… comment il perçoit le monde, comment il apprend (c’est souvent bien différent de notre manière de voir les choses…) afin de cheminer à ses côtés. Il y aura des hauts et des bas. Des avancés et des régressions. De grandes joies et de grandes déceptions. Mais c’est dans ce mouvement que votre enfant deviendra ce qu’il est au fond de lui, un être unique et exceptionnel. Mais surtout, croyez toujours en lui et démontrez-lui que peu importe son cheminement, il restera toujours l’amour de votre vie. Car il ne faut pas oublié que l’on met un enfant au monde pour lui et non pour soi. Bon début d’année scolaire à vous tous! xx»
Merci Magali, j’en suis à la phase de grande déception et je ne savais plus comment réagir. Merci de m’avoir montré le chemin pour m’en sortir 🙂 Merci Parfaite Maman Cinglante pour ce beau texte qui m’a évidemment touché. Plus je découvre ce monde de la différence qui fait parti de mon monde depuis que le diagnostic a été posé et accepté, plus je suis étonnée du nombre de parents d’enfants différents qui vivent la même chose. Quand est ce que cette société se réveillera pour nous aider ? Je ne vois pour l’instant que des petits frémissements… J’apprends à m’aider en me transformant intérieurement, en balançant toutes mes croyances, et en m’entourant de personnes bienveillantes 🙂
Bienvenue chère Camille. Merci! Il n’y a pas de recette magique et beaucoup de batailles à livrer pour nos enfants différents. Ça demande énormément d’énergie dans tous les sens du mot. Tu as bien raison de t’enrichir intérieurement et moi aussi j’ai remis à plusieurs reprises mes croyances et mes priorités de vie. C’est très difficile au début mais tu va récolter des résultats étonnants pour ton enfant mais avant tout, pour toi. Courage 🙂
♡♡♡♡ je lit et suis juste trop fiere et heureuse de voir ce jolie texte et puis ces reponses en commentaires permettez moi de vous dire toute mon admiration vous etes des sacrees maman d amour ♡♡♡♡ je vous souhaites telement d amour de joies malgre vos moments de dificultees vous etes exeptionnelles♡oh que oui.
J’ai lu un texte qui vient de me faire prendre connaissance qu’il n’y a pas si longtemps j’étais cette louve. Le combat ne sera jamais tout à fait gagner, mais nous vivons présentement un de ses très rare moment où nous avons rejoins la normalité. C’est fragile, un peu branlant parfois, mais nous sommes en équilibre. D’un petit garçon, qui du haut de c’est 5 ans en voulait à la terre entière, incapable de gérer la moindre émotion, qui a ses 8 ans voulait mourir pour en finir avec toutes ses souffrances qui l’habitaient. Il est devenu un ado de 14 ans, qui a appris à gérer l’univers autour de lui, qui a appris à déjouer tout les pronostics et qui a fait un pied de nez à tout ces « spécialistes » des troubles de comportements et de l’élève avec des troubles de santés mentale, qui lui ont dit que la meilleure chose pour lui étaient d’être dans des classes spécialisée pour toute sa scolarisation! Tu as détruit l’image qu’ils avaient de toi, tu as persévérer, tu as réussi, tu t’es intégré à la normalité . Voilà, un parmi tant d’autres, une exception qui peut peut-être donner espoir à d’autres parents qui ont cet enfant différent, mais qui le trouve tellement normal!
Juste dire que le titre devrait etre « À vous , les parents d’un enfant différent »…. Faut toujours que ce genre de message soit dédié aux mamans et qu’il ait un passage qui fait passer le papa pour un imbécile qui ne comprend rien à la situation…. Désoler mais personnellement je suis papa d’un jeune garçon de 13 ans dit « différent » et la cause principale de ma séparation avec la maman etait le fait qu’elle comprenait pas les besoins de son fils etc…. Ca fait maintenant 1 an et demi que je suis célibataire parce que les femmes que je rencontre n’arrive pas a s’imaginer vivre avec un enfant « différent » pour elles c’est vivre un enfer … Bref il a autant de mamans et de femmes qui ne comprennent pas , pas seulememt les papa et les hommes !!!
Je suis absolument d’accord et il n’est en aucun cas question de discréditer le rôle de l’homme dans cette situation comme dans toutes les autres situations familiales possibles. Le texte s’adresse simplement plus précisément aux femmes car notre blogue s’adresse à un lectorat féminin.
Force est de constater que majoritairement beaucoup de papa refusent le diagnostique dans un premier temps et se sentent dépassé ensuite. Et une grande partie des mamans se débattent seules. Heureusement il y a aussi des papa comme toi qui ont compris l’importance du combat à mener. Mais il faut avouer que par expérience, les papa de ta trempe reste une exception.
Un papa solidaire
Très émue de me retrouver dans ces mots et ces commentaires. Beau partage. Merci
Je me reconnais dans ce texte sauf dans la phrase « t’es forte t’es un roc ».Je ne me sens pas comme ça même si c’est de cette façon que ma mère me voit.
Enfin de la compréhension pour les mamans d’enfants extra-ordinaires
Ce n’est pas car tu ne te sens pas forte que tu ne l’est pas !!! Ne regarde pas tes moments de désespoir mais jette un œil sur tout ce que tu accomplis pour ton petit bout et tu verras à quel point tu est un « roc »
les enfants ne sont pas ‘normaux’ ou ‘anormaux’ … ils sont ‘ordinaires’ (c’est pas très joli non plus …) ou alors ExtraOrdinaires pour ceux qui ne rentrent pas dans la case ….
Merci pour ce fabuleux texte qui m’a fait monter les larmes … c’est tellement vrai … et c’est mon (notre) quotidien !
Quel joli texte, tellement vrai
beaucoup de sacrifice, mais qu’est ce que l’on aime cet enfant
et puis si personne ne ‘laide qui l’aidera?
J’ai juste envie de te dire merciii <3 je suis une maman d'une incroyable p'tite fille différente
Tout simplement un grand merci entre des larmes ….
Je voudrais vous dire plus que merci…. que vous avez fait ma journée malgré tout le poids sur mes épaules…
merci de la part d’une maman qui vient d’apprendre que son bb de 11mois a une maladie rare et incurable …
Merci pour ce texte poignant qui nous décrit si bien « nous, maman d’un enfant différent ». Un combat de chaque jour, des hôpitaux que l’on voit chaque semaine mais une réussite de chaque jour pour nos trésors.
Oui le monde …. Il y a ceux qui nous envient par notre courage, ceux qui nous regardent de haut, ceux qui nous dévisage car notre visage prends une claque et ceux qui nous lâchent à la moindre occasion.
Encore merci pour ce texte qui m’a fait pleurer car nous sommes des mamans parfois incomprises
Je ne crois pas que le texte dit que les papas sont incompétents mais les rendez vous médicaux, les nuits dans les hôpitaux, l’abandon du boulot c’est souvent pour la maman. Différent c’est le mot qui convient. Mon enfant ne parle pas, ne marche pas, ne va pas dans la même école que mon grand, ne peut pas aller dans les garderies extra-scolaire….
Merci pour ce magnifique texte, tellement vrai
Juste Merci ❤️ Vous m’avez fait pleuré. J’ai passé une semaine très difficile à me battre pour mon fils et ça fait du bien de vous lire, de voir que certaines personnes voient l’ampleur de notre investissement par amour.
Ok je suis entièrement d’accord avec vous. Mais dites vous que au moins vous êtes le parent biologique donc vous avez toutes les ressources nécessaires moi j’ai rien la mère n’est plus ou moins dans le portrait et le père je dois toujours le convaincre que nous avons besoin d’aide. Moi la belle mère je dois être juste et équitable ne jamais perdre les nerfs sacrifié ma carrière courrir partout et avoir comme récompense tu n’es pas ma mère ou là famuse réponge vpus nêtes pas la mère don pas de réponse. Moi je peux juste vous dire que vous êtes juste chanceuse car vous êtes le parent biologique et vous pouvezl’utiliser sans problème avoir les réponses sans problème pas moi je ne suis pas la mère biologiques et savoir comment dealer avec l,enfant pas moi je dois toujours deviner toute l
On aura beau vouloir expliquer à tout le monde que notre enfant il est pas juste un grand paresseux, mais qu’il a au fond de vrai problème qui ralentisse ça vie.
On trouvera toujours quelqu’un pour nous dire qu’on est juste pas assez sévère avec notre enfant. Si ce n’avait été que de la sévèrité le problème on en serait pas la aujourd’hui.
Les défis apporter par des enfants différents sont très peu reconnu à leur juste valeur et les efforts à fournir pour assurez la meilleur qualité de vie à ces mêmes enfants sont parfois surhumain.
Merci de nous démontrer que au moins 1 personne en ce monde reconnait tout le travail que nous accomplissons à chaque jours pour toujours trouver le meilleur pour nos petits.
Coucou. Quel beau texte et qu’elle réalité dans tes propos. Juste un bémol à apporter. Je suis papa d’une petite fille différente et je m’investis au maximum auprès de ma femme pour qu’elle n’ai pas à porter seule le poids de ce combat. Car c’est un combat ! Contre les autres, contre la médecine, contre les institutions qui pensent connaître notre enfant mieux que nous. Notre fille est notre richesse et peu importe le prix à payer, nous nous battons à ses côtés pour qu’elle ne reste pas sur le bord du chemin. Sa maman est une louve, et moi le grand mâle qui veille sur la horde. Et dieu sais que c’est plus simple quand le couple se bat unis. On n’est jamais trop de deux pour faire face et notre union est notre force.
Les « Chums », ne laissez pas les mamans se débattre toute seule, elle ont besoin de nous, de notre soutien, de notre aide, de nos échanges de point de vue, de dialogue constructif, et d’énormément d’amour. Elle sont souvent des mères parfaites, soyons à la hauteur !!!
Bonsoir et MERCI. maman de 5enfants dont costa,trisomique,votre texte m’a mis les larmes aux yeux. tellement touchant,et puis,je me suis reconnue.
Courage a nous tous parents,maman,papa….metier qui s’apprend au fil du temps que nous ayons 1 enfant dit »normal » ou differents,on a tous par moment des moments de douleurs,d’incomprehension.
Très beau texte émouvant et pertinent qui reflète bien les étapes difficiles, les combats en solo ou en duo des parents souvent incompris. Par contre, quel bonheur le seul regard de cet enfant certes différent mais si sensible, regard rempli d’amour quand le lien est si fort au fil du temps qu’il ne se compare à aucun autre.
Tout est dit… MERCI…
Malgré tout ce que je fais pour mes 2 enfants différents, j’ai toujours l’impressions, au fond de moi, de ne pas être à la hauteur. Et oui, même si je sais très bien que ce n’est pas ma faute, je me surprends souvent à me demander ce que j’ai pu dont faire pour causer ceci. Ton texte me fait beaucoup de bien. Ça me redonne un peu de confiance en moi. Merci.
Tellement vrai, tellement juste et tellement beau…des mots qui me font du bien, des mots qui me donnent du soutien…des mots qui me donnent l’impression d’exister…tout simplement merci!
Des larmes de me sentir comprise. Mettre des mots sur ce que je ressens. Un combat permanent et la peur au ventre. Pourtant pour tout le monde que d’énergie je dégage, quelle force, quel roc… je suis fatiguée il a 4 ans… comment on fait pour tenir toute une vie… et encore il s’habille seul entre 10 à 20 fois par jour mais il le fait seul, il mange seul même des légumes, il est propre. Il parle, il raconte des choses que seul lui comprend ou répète par cœur son dessin animé favori cars, mais il parle. Depuis un an il me fait des câlins lorsque je le laisse à l’école, car il va à l’école parce que j’ai la meilleure maîtresse du monde. Pourtant j’ai peur, peur car je sais qu’il ne sera pas autonome. Il l’aura toujours besoin de quelqu’un pour tout ce qui est simple pour les autres. Parce qu’il est beau et que son handicap ne se voit pas. Il a l’air tellement normale. Comment on fait pour faire partir cette peur, et ce truc qui nous serre la gorge. Comment faire pour aimer son mari quand on est fatigué, épuisé de sa journée…
alors merci pour ce mail, parce que je comprend ce soir comment on fait. On avance, on grandit avec lui. On est fatigué mais il faut quand même aller dansé, rire, chanter. Et puis demain c’est demain. Oui je suis un roc, oui je suis joyeuse car ce gamin j’ai arrêté de bosser pour lui, je prépare un doctorat en psychologie comportementale appliquée, je sais observer les enfants mieux que 10 maîtresses réunies, j’ai créé un atelier montessori pour lui pour travailler son comportement dans un groupe.
Et surtout je l’aime tel qu’il est. Grace à moi il sait sauter, il est capable de marcher dans la rue sans crise, il peut faire des câlins, il mange proprement, il est propre, il va à l’école, il parle. Je suis heureuse parce que le jour où il a marché mon bonheur était 10 fois que plus grand que lorsque ses frères normaux ont marché. Voilà c’est ca, finalement merci d’être une mère pas comme pas les autres Grace à toi petit Paul.
Et paf. En plein dans le mille.
C’est sûr, être papa ou maman d’un enfant différent, on le choisit pas, et on en bave un peu plus que les autres. Forcés à décrocher des lunes, à déplacer des montagnes pour nos extraordinaires.
Mais c’est comme ça, c’est viscéral, et puis, y’a pas que la fatigue, le doute, etc… qui sont démultipliés.
Y’a la fierté aussi. La joie. La capacité d’apprécier les bons et moments.
Et puis… Au final… Nos enfants différents font de nous, forcément, des parents différents. Et peut-être même, au fil des leçons de vie qu’ils nous livrent, nous rendent-ils un peu meilleurs…
Très beau texte meme si ça parle encore QUE des MAMANs!!!!je joke mais je reconnais bien nos journée dans votre texte si bien écris et criant de vérités bravo et merci
Merci
Il n’y a pas de deuils, pas de sacrifices, juste une histoire d’amour inconditionnel qui se renouvèle à chaque lever du jour. Il n’y a que la vie dans toute sa puissance qui défie ce desespoir que l’ on suspecte en nous sans qu’il soit pour autant le notre. Tout au moins ce desespoir n’ est pas le mien. Meme si ma vie serait sans doute plus simple si ma fille était binomique et non trisomique. Si la fatigue est réelle ainsi que l’injustice du système social qui sous estime trop le facteur temps qui nous est à nous les mamans imposé de gérer au cout de notre travail et vie sociale, ce qui est à remettre en question est la structure profondément macho de la société. C´est cela qui fait porter aux mères le handicapp de leur enfant bien plus qu´aux pères. Et au lieu de pleurer en culpabilisant à coup de fausse morale, oeuvrons pour changer les lois. Je n´ai aucun désespoir quant à la condition de ma fille, mais par rapport á l´inertie de bien trop de pères…
Merci pour ce texte qui m’a beaucoup touché , mon fils est atteint d’une sévère malformation au coeur , malgré le pronostique vital très sombre à 7 mois de grossesse , j’ai décidé de lutté contre la maladie avec lui , actuellement il a 02 ans le chemin est encore long mais on est heureux et on profite de chaque instant ..
J’en ai eu les larmes aux yeux. merci pour cette belle prose qui vient des tripes et du cœur.
Raphaël et sa maman.
Bonjour Michèle, merci pour ce texte si beau et si juste.
A garder précieusement pour la prochaine fois où un proche me dira, en me parlant d’un problème de santé passager : « tu vois, on a tous nos petits soucis ». Sauf que les miens, comme ceux des autres mamans extra-ordinaires, ne sont pas si petits, et que nous, on ne s’en plaint pas : nous n’avons pas de temps à gaspiller en jérémiades.
Tellement vrai et tellement beau ce texte qui reflète très bien notre réalité à nous les parents ayant un ou des enfants différents Ça fait du bien de lire ce genre de texte merci beaucoup
Ça me parle, ça me touche, ça me fait un peu pleurer et surtout du bien. Merci de reconnaitre ma réalité et de si bien la faire partager.
Merci, merci beaucoup pour moi pour toutes et tous parents d’enfants différents merci de faire tourner que le quotidien et une bataille pour tout,les apprentissages les dossiers les rendez-vous médicaux ! Merci de faire comprendre au commun des mortels que c’est difficile que si j’ai arrêté de travailler c’est pas pour me rouler les pouces ! Mais pour faire de mon bébé un adulte épanoui ! Que je n’ai plus de vie sociale que je n’ai plus de vie tout simplement !
Merci. Maman d’une petite fille différente … ça me fait pleurer ! Les enfants dorment, je peux 😉
Je suis psy et travaille depuis plus de 10 ans dans l’accompagnement d’enfants différents devenus adultes….Votre texte est d’une justesse et d’une intensité à couper le souffle….A montrer à chaque professionnel qui oubli des fois ce que peuvent vivre les familles….
Très beau texte qui me fait monter les larmes aux yeux qd je pense aux gens que j’aime et qui sont dans cette situation. Merci pour tout le courage insufflé par votre lettre. Ces mamans sont des saintes sans le savoir. Un seul mot: MERCI
Bravo, enfin j’ai l’impression que quelqu’un comprend… c’est magnifique, à chaque fois je le lis, j’ai les larmes aux yeux… un gros merci pour ce magnifique texte…
severine
votre texte une bouffee d oxigene. une reflet de ma vie. un papa qui s implique de plus en plus. un papa qui a la meme chose que son fils mais pour qui on a jamais rien fait. il etait pas different. il etait plus lent.pas vraiment pareil.mais pas malade. et il ne l est toujours pas. c est sont caractere. mais moi je vis avec. et avec notre enfant. et c est un mini lui qui grandit. une copie un peu plus malade. mais ils sont pareil. et c est tellement fatigant d etre toujours obligee de se battre. parce que ce n est pas visible et que son pere a un metier alors pourquoi en faire toute une histoire…… il grandira comme son pere. c est vrai il va grandir. mais je refuse qu il vibe comme son pere .dans l ignorance. dans l echec. mon fils est different mais il est aussi extraordinaire.
merci pour ces mots juste poses qui m ont redonnes du courage. on se sent moins seul
Papa et maman ensemble dans ce combat face à la société qui se veut ouverte mais pas tant que ça. Surtout si on touche aux petites habitudes de chacun. 3 ans à essuyer des remarques maladroites, des regards de travers, des reproches pour absence au travail, des heures d’attentes pour les rendez-vous médicaux, de l’allongement des heures éveillées pour ne pas délaisser les frères. Ce texte est criant de vérité, il met du baume au coeur: ouf, nous ne sommes pas seuls. Merci
Merci …
Merci pour votre vecu jai deux enfants different deja la grossesse etait difference car triples mais en plus avoir dans le lot deux enfants qui son different. Je ne sais pas si c est mes filles qui son differente ou lon garcon qui n est pas comme eux enfin on ce dit que on na rate quelque chose prk du comment mais pas de reponse donc faut vivre avec. Avec les Regard des autres les gens qui parle derrier ton dos ect.
Piur ceux qui es du papa c est vrai que c est pas pareilles il a peur de leur faire mal ect mais ils nous a pas laisse tombe et cela vos de lui le meilleur mari et papa du monde.
Courage a vous toute
Je suis PAPA d’un enfant différent et votre billet (comme de nombreux autres sur le même sujet) me rend profondément triste. Pas parce qu’il est touchant ou qu’il correspond à notre quotidien de PARENTS d’enfants différents mais parce que quand je le lit, je me sens devenir un fantôme absent de ces éloges pour ces mères si merveilleuses, si magnifiques, tellement sublimée par la société qu’on oublie même que leurs enfants ont un père ! Avec mon amoureuse, nous sommes parents à part entière et à parts égales ! Nous courrons d’un médecin à l’autre, nous organisons nos vies professionnelles trépidantes (oui, mon amoureuse a choisi – à juste titre – de poursuivre sa carrière professionnelle et moi aussi !) pour satisfaire à tout nos devoirs de parents ! Nous, toujours et en permancence NOUS parce que nous sommes 2 !
Bonjour ! Vous avez absolument raison. Toutefois, notre lectorat étant composé à 95% de mamans, nous avons pris la décision éditoriale de nous adresser directement à elles. Ceci étant, plusieurs textes peuvent également refléter la réalité parentale dans son ensemble.
Merci à vous pour ce magnifique écrit…
Maman d’un enfant différent de 13 ans…
Merci bcp pour ce texte qui decrit parfaitement ma vie, ce que je ressens et vit. J’ai pleure dans le metro en le lisant…car moi meme je n’aurais pas pu ecrire mieux 🙂 tout ce que je ressens. Et oui la partie avec le papa est di vraie. Merci. Bcp.
wouah c’est ça, c’est juste exactement ça : quand tu réalises, quand tu flippes, quand tu acceptes, que tu mets ta carrière de côté, que tu t’instruis, que t’as un trou à la place du coeur, que t’embarques tant bien que mal ton homme et que tu te bas, encore et toujours… Merci pour le « c’est incroyable ce que tu fais » parce que oui, c’est incroyable ce qu’on peut faire quand les autres ne le voient pas…. Mille fois merci de l’avoir écrit pour nous toutes donc…
Merci, merci, merci. C’est juste ce que j’aurais aimé d’entendre au moins une fois quand on est la maman d’un enfant qui ne rentre pas dans les cases. Quand on passe pour la mère dépassée qui ne sait pas gérer son enfant dans les magasins. Quand on est la maman qui explique que son fils à des tendances hyperactives et un retard de langage severe a la maitresse et que celle ci vous regarde avec un air de dire vous ne voulez pas me dire ce que votre fils est. Quand on est la maman du petit garçon qui ne termine jamais les dessins affichés sur les fenêtres de sa classe et qui est le petit garçon méchant qui tape tout le monde. Quand on est la maman du petit garçon qui « est un problème pour sa classe. Quand la famille vous dit de lui laisser le temps et qu’il n’a pas de problème.
Quand on est fatiguée de ne se sentir comprise pas personne et qu’on a les larmes aux yeux de trouver quelqu’un dans la même situation que nous.
Merci de mettre des mots sur ce que nous vivons, nous avons toujours l impression que personne ne peut imaginer… vous oui, merci encore.
« À chaque fois. Pis tu fais l’impasse sur ta détresse psychologique. Ton enfant n’a pas le temps d’avoir une maman qui s’apitoie. Mais au fond, t’aurais peut-être juste besoin d’une oreille bienveillante. »
Merci pour ce texte, pour ces mots juste. Maman de jumeaux TSA de 2 ans et demi, notre parcours a commencé il y a 6 mois, même si nous, enfin surtout moi, sentions que quelque chose était différent, comme un vinyl qui soudain déraille un peu avant de reprendre sa course. Cet extrait, c’est mon vécu en ce moment, avec ma famille notamment, certain membre surtout. Mais j’essaye d’ignorer, mes enfants n’ont pas besoin de mes états d’âme, ils ont besoin que je me batte pour eux. Heureusement avec mon mari, nous sommes sur la même longueur d’onde. Et Heureusement surtout, nous avons la chance d’avoir rencontré des professionnels de santé à notre écoute, qui nous suivent, nous comprennent, avec qui je peux relâcher un peu ma pression intérieur, avoir une oreille bienveillante, et des réponses à nos question.
J’ai envie de pleurer, mais je ne sais pas si c’est de détresse ou de soulagement, car en lisant votre texte je me dis:je ne suis pas seule à ressentir ça, la culpabilité diminue… un peu.
Juste merci… de voir une partie de notre réalité. Si particulière et si intense. ♥️
juste merci,
Vous avez écrit ce que j’ai vécu
Merci pour ce beau texte, j’en pleure.
J’ai deux enfants différents sur 4. Les deux du centre. Je ne peux pas travailler car aucun employeur ne pourrait comprendre que je dois quitter plusieurs fois par semaine et sur appel pour des crises que je dois aller gérer à l’école. Je suis maman à la maison depuis la naissance de ma 3e, la 2e différente. Les camps de jour? On oublie ça. Les services de garde aussi. Non, je n’en ai jamais voulu à la vie et je n’ai jamais eu de choc.. J’ai pris la nouvelle comme elle venait tout simplement.. Car voir loin, j’ai perdu cette faculté lorsque j’ai eu le cancer à 21 ans. J’ai appris à voir au jour le jour.
Dernièrement, avec l’adolescence, la dynamique change. Je perds tous mes repères et je suis épuisée facilement. Je n’en veux toujours pas à la vie. Je ne pleure pas de ce que je vis. Je suis seule à vivre tout ça puisque mon copain travaille 7 jour sur 7 entre 10 et 15 heures par jour. Je suis une solo-parentale. Il aime par contre, apprendre sur les diagnostics des enfants. Il questionne les spécialistes qu’il rencontre sur son travail et il se découvre lui-meme parfois, à travers eux, dans leur particularité. Les autres? Je les laisse penser. C’est comme lorsque tu es enceinte et les autres aiment te raconter les pires histoires d’accouchement ou pensent détenir la vérité absolue. J’ai appris, il y a longtemps, à n’écouter que moi et les gens qui me guident autour. La famille? Ils oublient souvent de t’inviter. Ce n’est pas méchant. Ils trouvent ça probablement difficile de réaliser la différence. Je peux les comprendre aussi.. lorsque tu ne le vis pas, c’est difficile de comprendre.
Merci pour ces mots. Il y a des lignes qui me rejoignent.
Je suis probablement différente car mon passage dans le monde du cancer m’a transformé à toujours. La vie, je ne la vois pas du tout du même oeil. Parfois, j’oublie même la dynamique familiale et que ce n’est pas « standard » ce que je vis. Je me suis adaptée. C’est souvent l’expression des spécialistes entrant dans la famille qui me font prendre conscience de ce que je vis. Je considère ça comme une belle force que j’ai développé. Le plus difficile en fait, c’est la fatigue qui ne cesse jamais. Parce que des enfants différents ne nous laisse jamais un répit en tant que parent. Il n’y a rien qui demeure acquis. Ils sont en constantes mutations. Et ça, ça fatigue. Car ce qui était bon hier, ne l’est plus aujourd’hui. Tu dois toujours chercher les informations.. t’adapter, t’ajuster.